Hari saya berhenti mencintai ultrasound
Hari terakhir pada bulan Februari setiap tahun adalah Hari Penyakit Jarang Sedunia. Ia adalah masa bagi mereka yang terjejas oleh penyakit jarang untuk berkongsi pengalaman mereka serta meningkatkan kesedaran orang ramai tentang keadaan yang sering diabaikan. Di sini, Nicole Luk menceritakan tentang saat dia mengetahui bahawa bayi yang belum lahirnya telah mengalami displasia diastrofis - keadaan genetik yang jarang berlaku yang mempengaruhi perkembangan tulang rawan dan tulang dan menyebabkan dwarfisme.
17 Februari 2010 akan menjadi tarikh yang saya ingat sepanjang hayat saya. Beberapa minggu sebelum ini, kami telah diberitahu bahawa keputusan ujian skrining sindrom Down kami tidak sesuai dan kami mempunyai satu dalam tujuh peluang untuk mempunyai bayi dengan sindrom Down. Kami telah menghabiskan masa dua minggu untuk meneliti dan mendidik diri kita sendiri dan masih berjaya merasa positif.
Selepas banyak perbincangan, kami memutuskan untuk melakukan amniosentesis supaya kami dapat memperoleh seberapa banyak maklumat yang boleh disediakan untuk siapa saja bayi kecil ini.
Kami masuk ke dalam temujanji sedikit takut, tetapi seperti yang kami dapat. Apabila doktor mula mengimbas, mood berubah. Saya dengan serta-merta berkata, "Saya dapat memberitahu terdapat beberapa kelainan dengan tulang, saya agak yakin ini bukan sindrom Down, tetapi amniosentesis mungkin tidak memberi kita maklumat lagi. Ini adalah di luar kepakaran saya, saya perlu merujuk anda ke pakar diagnostik pranatal. "
Walaupun dalam keadaan itu, saya bertanya "Bolehkah anda memberitahu jantina?"
"Ia seorang gadis, " jawabnya.
Kami kembali ke bilik tunggu - sebuah tempat yang sebelum ini menjadi tempat jangkaan, keseronokan dan kegembiraan - dan kami menangis menangis, dikelilingi oleh pasangan lain yang sedang hamil. Kami dinasihatkan bahawa diagnostik pranatal dapat melihat kami di kliniknya dalam masa satu setengah jam, jadi kami pergi untuk makan siang yang sangat tenang.
Pada pelantikan kami yang seterusnya, berita itu disampaikan selepas pukulan. Displasia rangka. Sangat mungkin maut. Kami tidak boleh memberitahu sehingga 30 minggu apa peluang bayi akan dapat hidup. Amniocentesis agak tidak akan memberikan sebarang jawapan. Penamatan adalah pilihan (saya bersyukur mereka menghormati pilihan kita untuk dibawa ke terma tanpa mengira hasilnya).
Saya teringat Bernard bertanya, "Apakah peluang pertumbuhan itu dapat dicapai dan bayi akan sihat?" Doktor menjawab "hampir sifar".
Pada hari itu, saya berhenti mencintai ultrasound kerana saya menyedari tujuan sebenar mereka adalah untuk menyediakan bayi seperti saya, bukan untuk memberi anda snapshot untuk album bayi. Pada hari itu sahaja, saya mempunyai kira-kira satu jam ultrasound. Sejak bayi itu tidak berada dalam kedudukan yang betul, kami perlu kembali keesokan harinya untuk lebih. Saya membawa pulang sekitar 50 imej setiap satu inci badan bayi kecil saya.
Setelah berjam-jam dibelanjakan di pejabat doktor, kami mengambil teksi di rumah, benar-benar letih dan takut untuk apa yang akan membawa enam bulan akan datang.
Dan di dalam teksi, saya bertanya kepada Bernard, "Apa pendapat anda mengenai nama Madeline Hope?"
Hari terakhir Februari setiap tahun adalah hari penyakit jarang dunia. Dua daripada tiga anak saya terpengaruh oleh ...
Posted byFaith Hope Joy - displasia diastrofi pada hari Ahad, 28 Februari 2016