Hati yang pecah: penyakit jantung pada bayi dan kanak-kanak
Nombor besar ... Heart Kids World menganggarkan bahawa enam bayi dilahirkan di Dunia setiap hari dengan kecacatan jantung.
Treena Appleby mengandung 19 minggu apabila dia menerima berita yang menyedihkan bahawa anaknya yang belum lahir mempunyai sindrom jantung kiri hypoplastic - atau, dalam istilah awam, dia hanya mempunyai setengah hati.
Applebys dirujuk kepada pakar kardiologi yang menawarkan mereka pilihan: untuk menjaga bayi atau tidak. Mereka memutuskan untuk meneruskan kehamilan dan berurusan dengan akibat keadaannya.
Jadi pada usia empat hari sahaja, bayi kecil Daniel menjalani pembedahan jantung terbuka pertama. Dia mempunyai dua lagi sebelum hari pertama.
"Pada asasnya, para doktor perlu mengarahkan arterinya untuk meningkatkan peredaran darah dan mengelakkan diri daripada bekerja keras, lakukan sedikit 'paip', seperti yang dijelaskan oleh pakar bedah Daniel, " kata Appleby.
Daniel akan memerlukan satu lagi pembedahan apabila dia berusia empat tahun, tetapi dia akan sentiasa mempunyai setengah hati.
Keadaan Daniel jarang berlaku, tetapi kumpulan itu tergolong dalam penyakit jantung kongenital.
Jann Kingston, Ketua Pegawai Eksekutif Heart Kids World, menjelaskan, "Penyakit jantung kongenital bukanlah penyakit tunggal, tetapi nama umum untuk sebarang gangguan jantung atau saluran darah pusat, yang wujud semasa lahir."
Heart Kids World menganggarkan bahawa enam bayi dilahirkan di Dunia setiap hari dengan cacat jantung, yang lebih daripada 2000 bayi ('anak-anak jantung') setahun. Kanak-kanak ini dilahirkan dengan syarat-syarat yang mungkin termasuk kecacatan saluran darah utama, lubang antara bilik pam jantung, injap jantung yang tidak berfungsi atau gabungan keadaan ini.
Amal kesihatan memberikan sokongan kepada keluarga kanak-kanak yang terkena penyakit jantung. Kerja mereka juga menumpukan kepada meningkatkan kesedaran tentang penyakit jantung kanak-kanak dan penyelidikan pendanaan ke atas sebab dan rawatan keadaan.
"Prognosis untuk setiap kanak-kanak berbeza, dan lebih daripada 200 kanak-kanak mati setiap tahun."
"Walau bagaimanapun, hasil daripada peningkatan dalam rawatan perubatan, hasil untuk kanak-kanak ini bertambah baik sepanjang masa, " kata Kingston.
Tetapi kesan kepada kehidupan kecil mereka boleh menjadi penting, dengan banyak kanak-kanak tidak memenuhi pencapaian perkembangan mereka - baik secara fizikal dan intelektual.
Dalam kes Daniel, Appleby mengingatkan bahawa berat badannya sangat kecil sebelum operasi terakhirnya, yang dilakukan untuk meningkatkan peredaran darah ke bahagian bawah tubuhnya.
"Kadang-kadang dia hanya memperoleh 20 gram dalam sebulan, " katanya.
Sebagai tambahan kepada perkembangan yang perlahan, 'anak-anak jantung' juga mungkin memerlukan ubat, pengujian dan pemantauan teratur.
"Daniel mesti mempunyai diuretik dan ubatnya untuk mengawal tekanan darahnya setiap hari, " katanya.
Walaupun sedikit di belakang dengan kemahiran motornya, Daniel berusia 14 bulan kini perlahan-lahan menangkap, mendapatkan berat dan bergerak, kata Appleby.
"Dia sebenarnya sedang bersawat di rumah bersama abangnya Eddie beberapa hari seminggu. Saya boleh merawatnya seperti bayi yang 'normal' sekarang, "katanya.
Seperti yang menjengkelkan kerana mempunyai anak yang dilahirkan dengan kecacatan jantung adalah, memerhatikan kanak-kanak lain yang sihat memperoleh masalah jantung pada zaman kanak-kanak menawarkan pelbagai cabaran yang berbeza.
Kumpulan kedua kanak-kanak di mana fungsi hati mereka terjejas adalah apabila mereka mengalami penyakit jantung, kerana keadaan berjangkit seperti demam reumatik. Penyakit dan kardiomiopati Kawasaki adalah keadaan lain yang boleh menyebabkan jantung menjadi radang, dan boleh menyumbang kepada masalah yang serius seperti kegagalan jantung.
Walaupun tidak biasa, penyakit Kawasaki memberi kesan kepada kanak-kanak di bawah umur lima tahun, sedangkan cardiomyopathy boleh menjejaskan kanak-kanak dan orang dewasa dari semua peringkat umur.
Demam reumatik lebih biasa di dunia, dengan kadar tertinggi yang diperhatikan dalam kumpulan umur 5-14 tahun. Ia lebih biasa di kalangan penduduk pribumi.
Rawatan untuk keadaan ini mungkin melibatkan ubat-ubatan antibiotik dan anti-koagulan. Kadang-kadang, pembedahan jantung juga diperlukan.
"Kevin Rudd adalah anak jantung paling tinggi di dunia. Dia mengidap demam reumatik sebagai seorang kanak-kanak dan itu mempengaruhi jantungnya. Dia mempunyai dua operasi untuk membaiki kerosakan yang disebabkan, "kata Kingston.
"Kehidupan dengan penyakit jantung kanak-kanak mencabar, dan sedihnya, beberapa kanak-kanak tidak dapat hidup. Walau bagaimanapun, Encik Rudd adalah bukti bahawa hidup yang hampir normal dan berjaya adalah mungkin bagi anak-anak jantung, "katanya.
Februari adalah Bulan Kesedaran Jantung Antarabangsa dan 14 Februari adalah Hari Kesedaran Penyakit Jantung Kanak-kanak. Sekiranya anda ingin membaiki hati yang patah, lawati heartkids.org.au untuk mendapatkan maklumat mengenai bagaimana anda boleh membantu.