Apa itu Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis (CF) adalah penyakit warisan yang mengancam nyawa yang memberi kesan kepada organ-organ dalaman, terutamanya paru-paru dan sistem pencernaan, dengan menyumbat mereka dengan lendir melekit yang tebal. Ini menjadikannya sukar untuk bernafas dan mencerna makanan. Terdapat kira-kira 30, 000 orang yang tinggal dengan CF di AS hari ini.
Sekitar satu orang di 25 di Amerika Syarikat membawa gen yang rosak untuk CF, dan jika pasangan itu membawa gen tersebut, bayi mereka mempunyai satu daripada empat kemungkinan mengalami penyakit ini.
Anda boleh mengetahui sama ada anda adalah pembawa gen yang rosak dengan menggunakan cuci mulut yang sederhana. Sangat penting untuk mengetahui, terutama jika pasangan anda adalah pembawa yang dikenali. Terdapat juga ujian yang anda boleh kehamilan jika anda dianggap berisiko tinggi untuk mempunyai bayi dengan CF.
Berikutan kempen yang berjaya oleh Cystic Fibrosis Trust, semua bayi yang baru dilahirkan kini ditayangkan untuk CF melalui darah yang diambil semasa ujian Guthrie.
Kemandulan boleh menjadi masalah bagi orang yang mempunyai CF. Kebanyakan pesakit lelaki telah menyekat saluran sperma dan, walaupun betina menghasilkan telur yang subur, kitaran mereka boleh menjadi sporadis kerana kurang berat badan yang disebabkan oleh masalah pemakanan. Masalah dengan pemakanan berlaku kerana pankreas juga dipengaruhi oleh CF. Istilah yang lebih panjang, sesetengah pesakit mengalami diabetes jenis 2.
Masalah lain yang berkaitan dengan CF termasuk penyakit tulang rapuh.
Penyelidikan sedang berjalan sepanjang masa untuk memperbaiki jangka hayat orang yang tinggal dengan CF.
Apakah tanda-tanda Cystic Fibrosis?
Gejala awal CF termasuk batuk berterusan; jangkitan dada berulang, cirit-birit berterusan dan kenaikan berat badan yang lemah, walaupun gejala-gejala ini tidak eksklusif untuk CF.
Kerana diagnosis paling kerap dibuat melalui ujian skrining, ibu bapa biasanya tahu jika bayi mereka mempunyai CF sangat awal.
Orang dengan CF lebih cenderung kepada hayfever dan sinusitis.
Apakah rawatan dan remedi Cystic Fibrosis?
Bayi boleh disusut dengan cara yang sama seperti bayi yang sihat sekitar 6 bulan, tetapi mereka akan diberi tambahan vitamin tambahan.
Fisioterapi memainkan peranan besar dalam rawatan CF, dan anda akan diajar bagaimana untuk melakukan ini untuk anak anda. Kadangkala hospital mungkin perlu menggunakan peranti khas untuk membersihkan lendir dari saluran udara. Latihan pernafasan juga penting, dan anak anda boleh diajar dari usia muda.
Anak anda mungkin perlu mengambil pil enzim untuk membantu makanan pencernaannya. Ini kerana kapal kecil yang membawa jus pencernaan juga boleh menjadi tersumbat dengan lendir melekit. Satu diet kalori tinggi juga akan ditetapkan.
Latihan adalah sangat penting untuk membantu menjaga paru-paru sihat, jadi anda harus menggalakkan anak anda mengambil sukan, tarian, berenang atau aktiviti lain yang dia gemari.
Ubat untuk merawat paru-paru boleh diberikan sama ada secara intravena (ke dalam vena) atau melalui nebuliser (ubat inhaled). Anak anda mungkin memerlukan kursus antibiotik yang kerap untuk mengawal atau merawat jangkitan berterusan, dan kadang-kadang ubat steroid juga ditetapkan untuk mengurangkan keradangan saluran pernafasan. Ubat-ubat pengurangan mukus juga boleh diberikan.
Sekiranya diabetes didiagnosis, anak anda mungkin perlu mengambil pil atau mempunyai suntikan insulin.
(CF) adalah penyakit warisan yang mengancam nyawa yang memberi kesan kepada organ-organ dalaman, terutama paru-paru dan sistem pencernaan, dengan menyumbat mereka dengan lendir melekit yang tebal. Ini menjadikannya sukar untuk bernafas dan mencerna makanan. Terdapat sekitar 9, 000 orang yang tinggal di CF di UK hari ini.
Sekitar satu orang di 25 di UK membawa gen yang rosak untuk CF, dan jika pasangan itu membawa gen tersebut, bayi mereka mempunyai satu daripada empat kemungkinan mengalami penyakit ini.
Anda boleh mengetahui sama ada anda adalah pembawa gen yang rosak dengan menggunakan cuci mulut yang sederhana. Sangat penting untuk mengetahui, terutama jika pasangan anda adalah pembawa yang dikenali. Terdapat juga ujian yang anda boleh kehamilan jika anda dianggap berisiko tinggi untuk mempunyai bayi dengan CF.
Berikutan kempen yang berjaya oleh Cystic Fibrosis Trust, semua bayi yang baru dilahirkan kini ditayangkan untuk CF melalui darah yang diambil semasa ujian Guthrie.
Kemandulan boleh menjadi masalah bagi orang yang mempunyai CF. Kebanyakan pesakit lelaki telah menyekat saluran sperma dan, walaupun betina menghasilkan telur yang subur, kitaran mereka boleh menjadi sporadis kerana kurang berat badan yang disebabkan oleh masalah pemakanan. Masalah dengan pemakanan berlaku kerana pankreas juga dipengaruhi oleh CF. Istilah yang lebih panjang, sesetengah pesakit mengalami diabetes jenis 2.
Masalah lain yang berkaitan dengan CF termasuk penyakit tulang rapuh.
Penyelidikan sedang berjalan sepanjang masa untuk memperbaiki jangka hayat orang yang tinggal dengan CF.
Apakah tanda-tanda Cystic Fibrosis?
Gejala awal CF termasuk batuk berterusan; jangkitan dada berulang, cirit-birit berterusan dan kenaikan berat badan yang lemah, walaupun gejala-gejala ini tidak eksklusif untuk CF.
Kerana diagnosis paling kerap dibuat melalui ujian skrining, ibu bapa biasanya tahu jika bayi mereka mempunyai CF sangat awal.
Orang dengan CF lebih cenderung kepada hayfever dan sinusitis.
Apakah rawatan dan remedi Cystic Fibrosis?
Bayi boleh disusut dengan cara yang sama seperti bayi yang sihat sekitar 6 bulan, tetapi mereka akan diberi tambahan vitamin tambahan.
Fisioterapi memainkan peranan besar dalam rawatan CF, dan anda akan diajar bagaimana untuk melakukan ini untuk anak anda. Kadangkala hospital mungkin perlu menggunakan peranti khas untuk membersihkan lendir dari saluran udara. Latihan pernafasan juga penting, dan anak anda boleh diajar dari usia muda.
Anak anda mungkin perlu mengambil pil enzim untuk membantu makanan pencernaannya. Ini kerana kapal kecil yang membawa jus pencernaan juga boleh menjadi tersumbat dengan lendir melekit. Satu diet kalori tinggi juga akan ditetapkan.
Latihan adalah sangat penting untuk membantu menjaga paru-paru sihat, jadi anda harus menggalakkan anak anda mengambil sukan, tarian, berenang atau aktiviti lain yang dia gemari.
Ubat untuk merawat paru-paru boleh diberikan sama ada secara intravena (ke dalam vena) atau melalui nebuliser (ubat inhaled). Anak anda mungkin memerlukan kursus antibiotik yang kerap untuk mengawal atau merawat jangkitan berterusan, dan kadang-kadang ubat steroid juga ditetapkan untuk mengurangkan keradangan saluran pernafasan. Ubat-ubat pengurangan mukus juga boleh diberikan.
Sekiranya diabetes didiagnosis, anak anda mungkin perlu mengambil pil atau mempunyai suntikan insulin.
Panduan ini
Artikel ini tidak dimaksudkan untuk menggantikan nasihat perubatan yang disediakan oleh profesional perubatan yang praktik - jika anda mempunyai masalah, hubungi doktor anda dengan segera.