'Kami tidak mempunyai harapan': Kisah menakjubkan Bentley Yoder, bayi yang lahir dengan otaknya di luar tengkoraknya
Main VideoReplay VideoPlay VideoDon't Main
Bayi dilahirkan dengan tengkorak di luar otak
Temui bayi yang lahir dengan encephalocele, keadaan yang jarang di mana otaknya tumbuh di luar tengkoraknya.
Tepat mengikut jadual, Sierra Yoder masuk kerja.
Ia adalah malam Halloween, dan dia memakai baju T oren dengan labu yang menutupi perutnya. Ia dihiasi dengan nama anaknya yang baru dan tarikh kelahirannya yang dijangka: "Bentley, kerana 10/31/15."
Yoder dan suaminya, Dustin Yoder, melompat ke dalam kereta dan menuju ke hospital - tetapi tanpa apa-apa botol, tanpa apa-apa lampin, tanpa kerusi kereta untuk membawa pulang mereka yang baru lahir.
Mereka telah membungkus satu warna - biru muda dengan bintang - dan seluar yang sepadan dan kaus kaki kabus yang hangat.
Pasangan itu dijangka mengebumikan anak mereka di dalamnya tidak lama lagi.
Dustin dan Sierra Yoder, dari Sugarcreek, sebuah bandar kecil di Ohio, tahu bahawa Bentley mempunyai keadaan yang jarang berlaku di mana otaknya tumbuh di luar tengkoraknya. Sierra Yoder berkata doktor memberitahu mereka bahawa anak mereka tidak akan hidup lama melewati kelahirannya. Jika dia tidak mati, dia berkata doktor memberi amaran, dia akan hidup tanpa fungsi kognitif.
Dia berkata dia dan suaminya diminta mempertimbangkan pengguguran - dan mereka melakukannya - tetapi malam sebelum prosedur, mereka memilih untuk meneruskan kehamilan.
Kini, di sini mereka hanya beberapa jam dari penghantaran. Mereka merancang untuk bertemu dengan anak lelaki mereka. Kemudian ucapkan selamat tinggal.
"Kami sangat teruja untuk berjumpa dengannya, walaupun hanya sejam, " kata Sierra Yoder. "Kami hanya lega dia membuatnya jauh dan kami akan bertemu dengannya, hidup dan bernafas."
Tetapi Bentley, kata ibu bapanya, mempunyai rancangan lain.
Sekarang berusia 7 bulan, dia masih hidup dan berjaga-jaga selepas pakar bedah di Boston Children's Hospital menyusun satu rancangan untuk apa yang disebut "granddaddy" kes-kes untuk meletakkan otaknya kembali ke tengkoraknya.
"Ini adalah prosedur menyelamatkan nyawa, " kata Mark Proctor, pakar bedah saraf di Boston Children's. "Tetapi ia tidak akan memulihkan kehidupan yang normal."
Sesungguhnya, Bentley akan menghadapi perjuangan.
Encephalocele adalah gangguan kongenital yang jarang berlaku di mana otak bayi herniates dari tengkorak di rahim dan tulang tidak betul membentuknya. Bahagian otak yang duduk di luar tengkorak biasanya dilindungi oleh kulit atau membran nipis, menurut Pertubuhan Gangguan Rare Kebangsaan.
Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit menyatakan bahawa setiap tahun di Amerika Syarikat, kira-kira 375 bayi - atau satu daripada setiap 10, 000 - dilahirkan dengan kecacatan, yang boleh menyebabkan masalah mental dan fizikal, masalah penglihatan, kejang dan kelemahan otot dalam lengan dan kaki. Penyebabnya tidak diketahui.
Sierra Yoder berkata kehamilan dan penyampaiannya yang pertama adalah mudah, dan anak mereka sihat.
Pada bulan Disember, mereka mula merancang untuk Bentley. "Kami cuba untuk seorang budak lelaki atau seorang gadis kecil - kami tidak peduli, " katanya. "Kami hanya mahu memastikan Beau mempunyai saudara."
Bulan depan, mereka mengandung.
Kali kedua, Sierra Yoder berkata, perkara kelihatan seperti biasa. Bayi mula menendang - dan menendang. Dia dan suaminya berhujah atas nama bayi yang sempurna.
Pada 22 minggu, Sierra Yoder berkata, dia dan suaminya pergi berjumpa doktor untuk mengetahui hubungan seks bayi. Dokternya memerah goo di perutnya untuk mendapatkan ultrasound dan mengintip.
Kemudian, dia berkata, dia menjadi sombre - dan kengerian memukul mereka.
Yoder berkata ia kelihatan bahawa ada sesuatu yang salah dengan kepala bayi. Mungkin dia kehilangan mahkota. Mungkin lebih. Ia tidak jelas. Oleh itu, dia berkata, dia dan suaminya dihantar ke hospital untuk ujian lanjut.
"Saya mula merayu dengan segera, " katanya. "Saya tidak fikir dia akan membuatnya."
Dan tidak juga doktornya.
Neurosurgeon di sebuah hospital di Canton menjelaskan keadaan kongenital Bentley dan memberitahu Yoders bahawa bayi mereka mempunyai pukulan yang langsing untuk hidup.
"'Jika dia membuatnya, '" kata Sierra Yoder, para doktor memberitahu mereka, "'dia tidak akan serasi dengan kehidupan.' Kami tidak mempunyai apa-apa harapan. "
Beliau berkata doktor menggesa pasangan itu untuk mempertimbangkan pengguguran - dan menganggapnya dengan cepat - kerana dia telah setakat ini sepanjang kehamilannya. "Itu adalah bahagian paling gelap dari keseluruhan perkara, " katanya. "Kami memutuskan untuk membatalkan hari itu, kami tidak mahu dia masuk ke dunia dan menderita."
Mereka menetapkan tarikh: 26 Jun, 2015.
Tetapi pasangan itu mula bergulat dengan keputusan mereka, masih tertanya-tanya sama ada mereka harus membatalkan atau menyerahkannya dan memegangnya sehingga dia meninggal dunia. "Malam sebelum prosedur, saya memberitahu Dustin bahawa saya tidak dapat melakukannya, " kata Yoder. "Dia mempunyai kelegaan yang besar. Dia sangat gembira."
Doktor memberi mereka brosur untuk rumah pengebumian di kawasan itu, termasuk maklumat mengenai pengebumian dan pembakaran mayat, kata Yoder. Dia berkata dia mahu dia dibakar, tetapi dia tidak dapat memikirkan kematiannya sebelum kelahirannya.
Pasangan itu bersetuju dengan nama Bentley Ross Yoder.
Dia mula berfikir tentang anak sulungnya - kali pertama dia akan berjumpa dengannya, kali pertama dia akan memegangnya - dan berharap mereka tidak bertahan.
Sekarang, di sini mereka hanya beberapa minit dari penghantaran.
Sejak jam 8 malam Halloween, Sierra Yoder telah bekerja. Dia berkata bilik hospital itu dipenuhi dengan emosi - tidak sedih, tetapi kegembiraan tentang bayi lelaki yang akan mereka jumpai, tidak kira berapa masa mereka akan bersama.
Pada jam sembilan, dia mula menolak. Lima belas minit kemudian, Bentley dilahirkan.
"Kami semua emosi, " katanya. "Kami telah lama menantikannya."
Dustin Yoder memotong tali pusat Bentley. Jururawat membungkusnya dalam selimut. Tiada siapa yang membersihkannya, mengukurnya atau menyedut cairan kelahiran dari kerongkongnya. Terdapat keinginan untuk mendapatkan Bentley ke tangan orang tuanya. Setiap saat keluarga yang ada bersamanya sangat berharga. Untuk semua Yoders tahu, masing-masing mungkin yang terakhir.
"Dia sempurna, " kata Sierra Yoder. "Ia tidak kira berapa lama kita ada. Kami hanya bersyukur kerana kami terpaksa memegangnya.
"Tetapi dia menangis dan dia bernafas dan dia bergerak, " tambahnya. "Kami semua hanya menatapnya. Selama empat atau lima jam pertama hidupnya, kami hanya menunggu sesuatu yang berlaku."
Tetapi ia tidak.
Tiga puluh enam jam kemudian, Sierra Yoder berkata, Bentley tidak diturunkan; ahli keluarga telah melewatinya.
"Kami melihat jururawat dan kami berkata, 'Apa yang kita buat sekarang?' " dia berkata. Doktor memberitahu keluarga untuk mengambil rumah Bentley dan mengatur penjagaan hospis.
Jadi mereka lakukan.
Bentley tidak bergelut dengan kesihatannya. Awalnya, ibunya berkata, dia dimasukkan ke hospital dengan virus pernafasan serta jangkitan strep dan staph di paru-parunya. Pada satu ketika, dia diletakkan di atas mesin pernafasan dan doktor takut bahawa sebaik sahaja mereka mengeluarkannya, dia tidak akan dapat bernafas sendiri.
Tetapi dia melakukannya.
Pada kira-kira 4 minggu, Bentley melihat pakar di Hospital Kanak-kanak Nationwide di Columbus, Ohio. Selepas mengkaji MRInya, Sierra Yoder berkata, seorang ahli bedah saraf mengatakan kepadanya bahawa otak Bentley - kedua bahagian dalam tengkoraknya dan keluar - terlalu rosak dan dia tidak akan bertahan, "sehingga pada ketika itu, kami tidak percaya."
Pada kira-kira 4 bulan, dia dibawa ke Klinik Cleveland, di mana pakar bedah memberitahu ibu bapanya bahawa dia kelihatan menggunakan otaknya, tetapi pakar bedah itu tidak tahu sama ada ia boleh selamat kembali ke tengkoraknya.
Itulah ketika keluarganya pergi ke Boston Children's Hospital. Dustin dan Sierra mengambil Bentley untuk bertemu dengan pasukan pembedahan, yang melihat beberapa kes encephalocele yang teruk setiap tahun. Proctor, ahli bedah saraf, dan John Meara, pakar bedah plastik kanak-kanak Boston, membentuk strategi pembedahan.
Bayi, 5 bulan pada masa itu, mempunyai kantung yang menonjol dari tengkoraknya yang memegang sebahagian besar otaknya - bahagian yang mengawal fungsi motor dan penyelesaian masalah, dan bahagian yang mengawal penglihatan. Tidak seperti banyak kes encephalocele, jisim Bentley, yang kini dikebumikan di bawah selimut bulu emas, tidak boleh dikeluarkan; dia menggunakannya.
Pasukan pembedahan Anak Bostonnya menggunakan model bercetak 3D untuk merancang dan mengamalkan manueuvers mereka. Meara berkata Bentley mempunyai 100 sentimeter kubik otak di luar tengkoraknya, jadi pakar bedah terpaksa memperluas tengkoraknya agar sesuai. Mereka menyusun rancangan untuk membuat beberapa keping menegak di tengkuk Bentley dan membiarkannya jatuh, dengan cara, untuk membuat lebih banyak ruang. Kemudian, beliau berkata, plat pembasmian khas akan membuka kawasan itu, dan otak Bentley akan kembali ke dalam tengkoraknya.
Pada 24 Mei, pasukan itu pergi bekerja. Mereka mencukur keriting dan memotong kulit dan membran yang menutupi otaknya. Bahagian di luar tengkoraknya termasuk sebahagian kecil dari lobus frontal kanan dan sebahagian besar lobus oksipital kanan, kata pakar neurosurgeon.
Para doktor mengalirkan cecair cerebrospinal dari otak Bentley. Kemudian mereka membuat pemotongan dalam tengkorak itu dan merendahkan otaknya kembali ke kepalanya, kata Meara, sambil menambah bahawa pasukan itu mengambil tulang sisa dari luka dan menyeberang mereka di atas kepala untuk menutup jurang itu.
Lima jam kemudian, Bentley sedang pulih.
Di bilik tunggu, keluarganya - ibu bapa, datuk nenek dan abangnya, Beau - telah mengunci mata ahli bedah yang sedang berjalan. "Apabila kita melihat mereka, hati kita jatuh, " kata Sierra Yoder, menjelaskan bahawa mereka telah diberitahu pembedahan itu akan mengambil masa yang lebih lama. "Kami panik."
Mereka pergi untuk melihat Bentley baling-baling, memakai gaun hospital kecil yang diliputi dalam harimau kartun dan berbaring di katil bayi. "Dia terjaga, dia memandang kami, " kata Sierra Yoder. "Dia tidak konyol, dia hanya berbaring di sana, mengambil semuanya."
Hampir sebulan sejak pembedahan otak Bentley, ibunya berkata, dia kini dapat memegang kepalanya. Dia makan. Dia tersenyum. Dia jabbering.
"Rambutnya tumbuh kembali, " kata Sierra Yoder. "Dia kelihatan seperti abangnya sekarang."
Tiada siapa yang tahu apa masa depan Bentley akan kelihatan tetapi, ibunya berkata, tetapi Yoders mempunyai harapan lagi. "Oleh kerana berbeza dengan otaknya, mereka tidak ada yang dapat membandingkannya dengannya, " kata Sierra Yoder, sambil menambah bahawa doktor berfikir "dia akan mempunyai kehidupan yang memuaskan. Kami hanya perlu mengambil langkah demi langkah."
Post Washington
Ikuti Fairfax World di Facebook
Ikuti Fairfax World di Twitter