Ibu empat menimbulkan kesedaran mengenai CMV bawaan
Ibu Sydney cuba meningkatkan kesedaran mengenai CMV Kongenital di Dunia.
Apabila suami saya, Hugh, & saya diberitahu bahawa kami mengharapkan anak kembar pada ultrabunyi 7 minggu kami, kami gugup dan bimbang tentang bagaimana kami akan menguruskan tetapi kami juga sangat teruja dan memandang ke hadapan untuk melengkapkan keluarga kami dan mengalu-alukan dua baru yang indah keajaiban ke dalam kehidupan kita .
Kehamilan saya adalah kerja keras kerana sebahagian besar daripada mereka. Saya hamil dengan kembar, saya mengalami sakit pagi pada trimester pertama, keletihan yang melampau dalam ketiga-tiga, saya mempunyai 2 anak kecil untuk dijaga (Ellen 4 & Grace 2) dan kami berpindah rumah ketika mengandung 4 bulan. Ia akan menjadi kenyataan bahawa dalam 37 minggu saya sangat sabar untuk bertemu dengan si kembar. Mereka telah berkembang dengan sangat baik dan keduanya betul-betul berada di tengah-tengah yang normal untuk kehamilan tunggal. Saya tidak terkejut kerana saya merasakan setiap segalanya. Dengan kedua-dua bayi dalam posisi breek saya dijadualkan untuk menjalani pembedahan caesar pada 4 November 2010.
Saya tidak akan lupa memegang mereka untuk kali pertama walaupun tidak menyedari hakikat bahawa saya masih dijahit. Seorang budak laki-laki dan seorang gadis di setiap lengan, itu adalah momen gembira yang penuh kegembiraan. Saya kini menjadi ibu yang sangat bangga kepada empat anak yang cantik dan saya tidak boleh percaya. Pada 37 minggu dan 2 hari saya melahirkan Emmaline Rose Daly, 3.37kg, dan William Lyndon Daly, 2.7kg. Mereka kedua-duanya memakai oksigen untuk masa yang singkat dan dimasukkan ke dalam tapak semaian penjagaan khas tetapi cukup baik untuk masuk dengan ibu mereka yang sangat anemia selepas saya mula pulih dari episod yang menyenangkan dari ileus paralitik (penyumbatan usus selepas pembedahan) dan ketika mereka 6 hari kami semua pulang bersama.
Semasa kami masih di hospital Emma & William menjalani ujian pendengaran rutin (SWISH) dan mengejutkan telinga kanan Emma dan kedua telinga kiri dan kanan William gagal. Seperti yang saya tahu bahawa bayi sering boleh mempunyai cecair sisa untuk menyingkirkan selepas bahagian ceasarian saya tidak bimbang. Kami pulang ke rumah untuk memulakan bagaimana kami akan menguruskan empat kanak-kanak di bawah 4½ tahun dan dianjurkan untuk mendapatkan anak kembar itu dipanggil semula dalam beberapa hari dengan harapan ia akan mencukupi masa bagi bendalir untuk membersihkan. Ia tidak - kedua-duanya gagal ujian lagi! Oleh itu, kami telah dirujuk kepada pakar audiologi di hospital kanak-kanak Randwick untuk ujian pendengaran ABR (auditory brainstem response) beberapa minggu kemudian. Emma adalah yang pertama dan seperti yang kita harapkan dia hanya mengalami kehilangan konduktif ringan di telinga kanannya yang kemungkinan besar disebabkan cecair. Kemudian ia adalah giliran William dan sejam kemudian kami duduk untuk diberi hasilnya. Saya merasakan air mata mengalir di wajah saya semasa saya mendengar dengan tidak percaya. William mempunyai pendengaran pendengaran neural sensor dua hala, sederhana di telinga kanannya, sederhana hingga teruk di sebelah kirinya. Ia adalah
kekal dan tidak dapat diperbaiki. William akan memerlukan bantuan pendengaran sepanjang hayatnya. Kami diberitahu bahawa kami mempunyai pilihan untuk membuat dan ujian lain yang boleh kami lakukan untuk mencuba dan mencari punca masalah pendengaran William. Kami juga dirujuk kepada Hearing Dunia, sokongan yang baik untuk pendengaran atau pekak pendengaran, di mana William akan dapat membantu dan dipantau dengan teliti sehingga berusia 25 tahun.
Pada 31/2 minggu William telah menguji air kencingnya untuk CMV, Cytomegalovirus. Apabila ujian itu kembali positif, saya melakukan carian Google cepat untuk CMV kongenital (bermakna kongenital semasa lahir) dan terkejut dengan hasil yang mungkin - pekak, buta, sawan, cerebral palsy, keterlambatan mental, kelewatan pembangunan global, isu pemprosesan pusat, gangguan tingkah laku dan senarai terus berlaku. Ia kemudiannya kami memutuskan untuk menjalani air kencing Emma diuji untuk CMV dan kerana kami menjangka ia juga positif. Walaupun saya tidak akan pasti pasti saya percaya saya menangkapnya pada kira-kira 29 minggu kerana saya teringat mengalami sakit tekak & beberapa malam berkeringat pada masa yang saya hanya meletakkan lebih banyak ketidakselesaan kehamilan. Saya juga menghabiskan malam yang menakutkan di hospital yang berkenaan bahawa saya akan menjalani praperkelaan selepas bangun di rumah pada pertengahan malam dengan berdebar-debar jantung, sakit kepala yang terpisah dan leher rahim. Saya pulang ke rumah pada keesokan harinya berfikir semuanya baik-baik saja. Adalah mungkin, walaupun biasa, namun bagi seseorang untuk mempunyai CMV dan tidak sepenuhnya gejala.
Saya benar-benar terkejut untuk mengetahui bahawa anak kembar saya telah menangkap virus dari saya ketika saya hamil yang belum pernah saya dengar sebelumnya dan semakin saya belajar tentang hal itu semakin kecewa saya rasakan. Dalam konteks pengalaman saya, saya agak bimbang dengan setiap tiga kehamilan saya kerana beberapa sebab: Saya telah menguruskan kemurungan selama bertahun-tahun, saya diterima pakai dan suami saya dan saya memerlukan bantuan IVF untuk memiliki keluarga. Saya telah melalui 2 rangsangan IVF, 10 blastocysts, 6 pemindahan, ovum yang hancur dan keguguran pada 12 minggu jadi saya mendapati diri saya agak rajin berusaha untuk memastikan bahawa saya memberi bayi saya permulaan yang terbaik dalam hidup. Bagi setiap kehamilan saya, saya tidak minum alkohol, makan keju lembut, ikan shell atau daging yang diproses. Saya terlepas dari asap, asap dan bahan kimia sebanyak mungkin apabila anda tinggal di sebuah bandar dan saya cuba untuk makan sihat, mengambil tambahan vitamin kehamilan setiap hari termasuk asid folik. Setakat yang saya sedar, saya telah semua dilindungi tetapi sedikit yang saya tahu.
Saya tidak lama lagi mengetahui bahawa saya paling mungkin menangkap CMV untuk kali pertama semasa hamil dengan kembar. Hanya ada kemungkinan 1% daripada virus yang melintasi plasenta anda jika anda telah memilikinya sebelum tetapi kemungkinan 40% menyeberangi plasenta anda jika anda tidak mempunyai. Saya tahu bahawa ia adalah virus yang sangat biasa, tidak berbahaya kepada kebanyakan kita melainkan seperti janin yang semakin meningkat, anda mempunyai sistem imun yang lemah. Saya belajar bahawa terdapat bukti yang kukuh untuk menunjukkan bahawa terdapat hubungan antara cCMV dan banyak kelahiran masih lagi dan lebih banyak bayi dilahirkan dengan CMV kongenital daripada sebarang jangkitan lain pada kehamilan di Dunia. Saya juga mendapati bahawa tidak ada vaksin yang belum dan tidak rutin, atau protokol, untuk Doktor untuk memaklumkan, memberi nasihat atau menyaring pesakit mereka untuk CMV. Saya tidak dapat menggambarkan perasaan saya yang mengecewakan kerana tidak diberi ritus untuk pilihan, peluang untuk mencuba dan melindungi bayi saya dengan hanya meminimumkan pendedahan saya dengan menjadi lebih rajin dengan kebersihan (terutamanya mengenai anak-anak saya). Saya benar-benar yakin bahawa saya akan membasuh tangan saya sedikit lebih kerap, tidak berkongsi cawan dan perkakas dan memberikan anak-anak saya tambahan lopak, mencium mereka di kepala dan bukan di bibir. Saya tahu ia tidak semestinya mungkin untuk mengelakkannya tetapi pastinya jika kita meminimumkan pendedahan kita kepadanya, ada yang mungkin cukup bernasib baik untuk mengelakkan menyerang virus yang mengerikan itu. Bukankah ini bagaimana kita telah mengurangkan kematian SIDS, melalui pembelajaran amalan tidur yang lebih selamat untuk bayi kita? Apabila saya membiarkan anak-anak saya minum dari cangkir saya atau mencium saya di bibir saya fikir saya berisiko adalah sejuk, beberapa ketidakselesaan tambahan kepada diri saya sendiri. Jika saya menyedari bahawa saya mengambil risiko lebih daripada sekadar sejuk, saya tahu saya akan dengan senang hati membuat beberapa penyesuaian kecil. Bukankah kamu?
Seminggu sebelum Krismas 2010, ketika William masih berusia 6 minggu, dia bermain sepasang alat bantuan pendengaran ungu yang pertama. Anda tidak akan percaya berapa kali alat bantu pendengaran ungu sebenarnya boleh salah atau hilang dalam satu tahun !! Kami terpaksa mencari mereka di pelbagai tempat; di bawah lounge dan bantal, di katil Will atau katil kami, di dalam kereta dan di bawah kereta dan juga di dalam kotak lego. Ketahanan mereka pastinya telah diuji serta telah jatuh ke dalam muntah William, yang disebabkan oleh refluks, banyak kali dan mempunyai Emma menarik dan menarik perhatian mereka kepada William yang cemas hanya untuk mencuba dan memasukkannya ke dalam mulutnya!
Menjelang Krismas suami saya, Hugh, dan saya telah membuat keputusan untuk mendapatkan bantuan Pusat Gembala untuk campur tangan awal William dengan tujuannya membesar dengan peluang yang sama seperti mana-mana kanak-kanak pendengaran, untuk mencapai potensi penuhnya dalam dunia pendengaran bahawa kita hidup. Semakin cepat kita dapat memulakan yang lebih baik. Saya perlu melakukan sesuatu yang proaktif untuk membantu William. Saya mahu dan perlu dimaklumkan dengan baik dan kerana ada senarai menunggu kerana kekurangan dana negeri dan ia akan datang kepada Krismas Saya dengan senang hati menawarkan peluang untuk menghadiri bengkel intensif yang dijalankan selama seminggu pada bulan Januari untuk mereka yang hidup jarak jauh dari bandar. Selama seminggu saya pergi ke dan dari bengkel itu dengan empat anak saya. Saya bertemu dengan beberapa orang yang hebat dan memberi inspirasi dengan kisah kejayaan hebat. Kakitangan dari pusat Shepherd tidak mungkin lebih menghargai dan menyokong. Mereka juga menjalankan program untuk anak-anak di mana mereka merasakan mereka berada dalam program percutian terutamanya untuk mereka. Menjelang akhir minggu saya telah belajar sejumlah besar dan mendapati rangkaian profesional yang hebat.
Sementara itu, PCR yang baru lahir William & Emmaline (Guthrie menyembuhkan ujian prick) telah diuji untuk mengesahkan sama ada mereka mempunyai CMV kongenital atau kebetulan mengambilnya selepas dilahirkan. Apabila ujian PCR mereka kembali negatif, kami gembira tetapi kami juga dimaklumkan bahawa terdapat satu dalam lima peluang hasil yang salah. Akhirnya, William mempunyai imbasan CT untuk memeriksa koklea, struktur tulang fizikal yang memberi kita bunyi, dan mengesahkan bahawa tidak ada kalsifikasi pada otaknya. Seminggu kemudian saya kembali dengan William untuk melihat Pakar Penyakit Berjangkit untuk keputusan. Imbas CT William mengejutkan kita semua dengan mendedahkan beberapa kalsifikasi pada otaknya, sisa-sisa jangkitan masa lalu. Ini adalah bukti yang tidak dapat disangkal bahawa William mempunyai CMV kongenital. Kami diberitahu bahawa dengan begitu banyak yang tidak diketahui, namun yang dapat kita lakukan adalah mengurus pendengarannya dan merasa yakin sekurang-kurangnya tidak ada isu lain yang jelas pada tahap itu. Kami juga dimaklumi walaupun William mempunyai risiko yang sangat nyata terhadap pendengarannya yang semakin merosot dari masa ke masa, mengalami kelewatan perkembangan dan kejang di antara kemungkinan lain. Saya menangis sepanjang perjalanan ke rumah.
Selepas 7 bulan ujian tympanometry frustrasi yang rata (menunjukkan kehilangan konduktif yang berkemungkinan besar disebabkan oleh telinga) dan kerap ditanyai Terapi Verbal Verbal Vaksin seperti kenaikan alis kecil yang hampir menyakitkan untuk menyaksikan Akhirnya akan mempunyai grommets dimasukkan ke dalam kedua-dua telinga pada mulanya Ogos. Selepas itu, jawapannya tidak bertambah baik seperti yang kami harapkan. Sejak itu, beliau telah menjalani satu ujian VROA (Audiometry Orientasi Penguatkuasaan Visual), atau ujian "boneka", yang dianggap tidak dapat dipercayai dan 5 pendengaran auditori kortikal (CAEP). Dalam ujian terakhir yang dijalankan, dia tidak dapat mengesan bunyi 't', 'g' dan 'm' pada 75 desibel dengan alat pendengarannya yang ditetapkan untuk kehilangan pendengaran antara 90 dan 120 desibel. Jadi, pada asasnya, jika pesawat jet 20 meter jauhnya William mungkin akan bertuah jika dia mendengarnya sama sekali. Untuk meletakkannya semata-mata, saya telah hancur. Saya fikir saya bersedia untuk hasil ini kerana saya hampir mengharapkannya dan jadi terkejut dan keliru dengan reaksi saya sendiri tetapi sebagai GP saya berkata kepada saya, anda boleh meletakkan perisai untuk membantu melindungi diri anda tetapi ia tidak menghentikan daya tamparan. Minggu itu saya menjadi perasaan kacau emosi yang agak terputus dari rakan-rakan dan keluarga dalam hidup saya yang akan menjalani kehidupan normal mereka. Saya rasa bersendirian dan satu-satunya orang yang difahami adalah Mums lain yang telah melalui atau sedang melalui sesuatu yang serupa.
William baru-baru ini telah mengulang ujian BERA yang mengesahkan bahawa pendengarannya telah merosot & dia kini sangat tuli. Minggu lepas dia mempunyai imbasan MRI yang walaupun mendedahkan bahawa auditori, atau vestibulokochlear, sarafnya utuh ia juga menunjukkan bahawa dia telah mengurangkan jumlah otak dan lebih cair daripada yang sepatutnya. Kita tidak tahu apa maksudnya untuknya, kita perlu tunggu dan lihat, tetapi kita hebat untuk dapat mengekalkan harapan dan belajar hidup dengan ketakutan kita yang tidak diketahui. William kini telah diluluskan untuk Implan Cochlear Dua Hala dan dia mempunyai tempahan yang disahkan dengan hospital untuk 8 Disember, tepat pada masanya untuk mereka dihidupkan supaya dia dapat menerima hadiahnya pada tahun ini untuk Krismas.
William dan Emmaline baru-baru ini bertukar menjadi 1 dan walaupun kita tidak mempunyai semua jawapan lagi kerana mereka akan mengambil masa untuk dibentangkan ketika kita melihat mereka berkembang mereka melakukan dengan indah dengan cara mereka sendiri. Selain daripada sedikit tertangguh dan terpaksa berurusan dengan semangat yang sangat buruk, Emma bersyukur kerana memenuhi sebahagian besar tonggaknya. Dia baru sahaja merangkak & telah mendapat cukup cepat, itu adalah kegembiraan untuk menonton. William terus maju walaupun walaupun agak lambat. Dia duduk tegak dan mempunyai kekuatan yang lebih baik dan mengawal lehernya. Dia menggulung kebanyakannya ke belakang ketika saya memasukinya di perutnya kerana dia masih membenci perutnya! Dia tidak merangkak tetapi dia akan dalam masa sendiri. Mereka berdua suka makanan mereka dan banyak lopak dan semua dalam semua mereka sangat bonnie bayi sebagai kawan baik saya memberitahu saya. Mereka sangat menawan, gembira dan comel & membawa semua orang yang mereka temui dengan begitu banyak cinta.
Melalui semua ini saya percaya mereka telah membantu memperkuat hubungan antara suami dan diri saya dan membawa kita lebih rapat. Hugh tetap kuat untuk menghadapi tekanan luar tambahan yang besar dan dia telah menjadi batu saya sepanjang semua ini. Saya amat berterima kasih atas kasih dan sokongan berterusan yang diberikannya kepada keluarganya. Hugh Saya sentiasa mengagumi, suka dan menghormati anda selagi saya hidup. Untuk gadis-gadis besar saya, Ellen (sekarang 5) dan Grace (sekarang 3) betapa indah, cerah dan peduli anda berdua. Anda telah sabar dan saya juga mengucapkan terima kasih kerana betapa bertuahnya saya.
CMV kongenital mungkin telah merompak William pendengarannya, mungkin telah membuatnya lebih sukar baginya untuk mencapai tonggak-tonggaknya dan ia mungkin memerlukannya lebih lama untuk sampai ke sana tetapi ia tidak menyentuh semangatnya yang luar biasa indah kerana ia sempurna. Dia tidak boleh mendengar (belum), dia tidak boleh bercakap (belum) dan dia tidak boleh berjalan atau merangkak (lagi) tetapi dia telah mengajar saya begitu banyak.
Isteri kepada Hugh dan Mum kepada Ellen, Grace, Emmaline & William