Saya Suka Anak Saya Tidak Sihat "Sakit," & Saya Benci Diri Saya Untuk Itu
Sebagai ibu bapa, kita merasa begitu banyak jenis kesalahan. Kesalahan I-Have-To-Go-Back-To-Work. Kesalahan yang Saya-Sudah-Sering-Melihat-Pada-Saya-Telefon-Ketika-Anda-Berpusing-Untuk-Pertama-Masa-bersalah. Dan kegemaran peribadi saya, yang tidak munasabah dan tidak terkawal, bersalah-Sesuatu-Terhad-Kepada-Saya-Rasa-Yang Mengerikan-Mengenai-Ia bersalah. Apabila anak perempuan saya didiagnosis dengan empat kecacatan kelahiran kongenital pada ultrasound 28-minggu saya, saya merasa bersalah atas pemikiran bahawa saya akan menyebabkan gangguannya. Apabila saya bimbang tentang semua kecacatan kelahirannya dan betapa berbezanya mereka mungkin membuatnya, saya rasa bersalah kerana mampu melakukan ketakutan saya. Tetapi sekarang dia berada di sini dan prognosisnya lebih baik daripada mana-mana kita yang diharapkan, jenis rasa bersalah yang saya rasakan adalah mengejutkan kerana ia merosakkan. Saya sangat gembira anak perempuan saya tidak kelihatan "sakit", dan saya benci diri saya kerana berasa seperti ini. Walaupun kecacatan kelahirannya adalah menakutkan dan kesannya berpotensi memusnahkan, dia tidak kelihatan sakit, dan saya gembira.
Anak perempuan kami mempunyai empat gangguan untuk bertarung, tetapi diagnosis pertamanya adalah agenesis dari korpus callosum, gangguan di mana gentian saraf yang menghubungkan otak kanan dan kiri otak gagal berkembang, menghalang keupayaan otaknya untuk menghantar mesej ke belakang dan sebagainya . Ciri-ciri gangguan ini adalah luas, tetapi tidak semua merangkumi, dan boleh termasuk: kelewatan dalam mencapai pencapaian pembangunan, seperti berjalan, bercakap, atau latihan tandas; kemahiran motor yang lemah; atau kesukaran dengan bahasa dan memahami sindiran atau kehalusan. Tetapi dia juga hidup dengan colpocephaly, gangguan migrasi neuron, dan displasia septo optik. Semua adalah contoh di mana sebahagian dari otaknya gagal berkembang sepenuhnya atau betul. Gejala boleh merangkumi lebih banyak masalah yang dihadapi bahasa, kepada kecacatan pembelajaran tanpa lisan; sawan, mulai dari tahap keterukan; buta, atau kesukaran melihat; mengganggu fungsi kelenjar pituitari, dan banyak lagi.
Sebahagian daripada saya melihat gejala berpotensi sebagai ketidakupayaan dan bukan perbezaan atau kepelbagaian. Bukan sahaja ia menjadikan saya feminis berpotongan miskin, tetapi ia menunjukkan bahawa saya melihat beberapa pengalaman anak perempuan saya lebih rendah semata-mata kerana mereka akan berbeza daripada saya sendiri. Saya sering tertanya-tanya, jenis ibu berfikir cara ini tentang anaknya sendiri?
Walau bagaimanapun, bergantung kepada punca kecacatan seperti ini, kerosakan genetik, atau kelainan kromosom yang mendasari, seperti sindrom Andermann atau sindrom Aicardi - dan bagaimana otak individu menyesuaikan diri dengan kecacatan ini, seseorang mungkin mengalami semua gejala ini, beberapa mereka, atau tidak sama sekali. Malah, ada orang yang berjalan kaki sekarang yang mempunyai agenesis korpus callosum dan tidak mengetahuinya kerana mereka tidak pernah mengalami gejala yang cukup parah (atau apa sahaja) untuk memberi amaran kepada ibu bapa atau doktor untuk apa-apa lagi. Orang-orang ini hanya dapat mengetahui bahawa mereka telah berjalan sepanjang hidup mereka kehilangan sepotong otak mereka kerana mereka memerlukan MRI untuk alasan yang tidak berkaitan.
Untuk semua perbincangan tentang kesempurnaannya, mungkin datang hari apabila tiba-tiba keajaibannya akan berakhir. Seorang neuron boleh menjadi muslihat dan dia mungkin merampas. Untuk semua yang dia lakukan sekarang, dia tidak boleh bercakap.
Bagaimanapun, anak perempuan saya bukanlah salah seorang daripada mereka. Dia akan membesar dengan mengetahui bahawa, kemungkinan besar disebabkan oleh kesilapan dalam kod genetiknya, otaknya akan sentiasa berbeza. Apabila saya hamil, doktor kami memberitahu kami bahawa kami tidak mengetahui cara gangguannya mempengaruhinya, yang meninggalkan kami dalam keadaan hampa, menunggu untuk melihat jika pernah diserahkan kami akan mempunyai bayi "normal" atau mempunyai NICU dan ujian dan pembedahan untuk berurusan. Tetapi atas sebab-sebab yang kita tidak tahu, anak perempuan saya tidak pernah mengalami sebarang gejala ini. Tiada satu. Sejak kelahirannya, dia tidak begitu asimtomatik. Keluarga, kawan, pasangan saya, dan saya bersetuju bahawa dia adalah sejenis keajaiban; gadis kecil saya dengan senyumannya yang begitu besar dan pertumbuhannya dari carta dan pasukan doktornya yang semua mengatakan dia melakukannya dengan baik. Salah seorang daripada mereka berkata - dan saya bersumpah saya tidak membuat ini - bahawa dia adalah sempurna. Saya tidak boleh membantu tetapi bersetuju. Dia adalah "normal."
Tidak kira betapa mengerikan itu dapat membuat saya, setiap kali saya mendengar orangtua lain menjelaskan bagaimana anaknya yang menderita kerana gangguan ini atau penyakit atau keadaan lain, ada bahagian saya - sebahagian kecil yang memalukan - yang tidak percaya betapa bersyukur saya bahawa bukan anak perempuan saya .
Untuk semua perbincangan tentang kesempurnaan semasa beliau, mungkin datang hari apabila tiba-tiba keajaibannya akan berakhir. Seorang neuron boleh menjadi muslihat dan dia mungkin merampas. Untuk semua yang dia lakukan sekarang, dia tidak boleh bercakap. Memahami konsep abstrak mungkin sukar, menjadikan subjek seperti matematik, bahasa, atau sains hampir tidak mungkin untuknya apabila dia mencapai usia sekolah. Dia mungkin canggung dan canggung dengan cara yang membezakannya daripada rakan-rakannya. Begitu banyak perkara yang mungkin berbeza dalam setahun, atau dua, atau 10. Mungkin berlaku esok. Ia mungkin tidak pernah berlaku, tetapi saya tidak dapat membantu berbisik sedikit ketakutan walaupun saya menyedari betapa bertuahnya kita sekarang. Dan saya rasa bersalah kerana tidak menghargai betapa baiknya kita memilikinya apabila saya tahu ia mungkin lebih buruk.
Tetapi untuk ketakutan pada hari apabila semua kebaikan ini mungkin berubah tidak baik mengakui kecerdasan dalam pemikiran saya bahawa, walaupun aktivisme saya dan perjuangan saya untuk dimasukkan, saya tidak boleh goncang. Untuk takut akan kesan gangguannya mengakui bahawa saya melihat sesuatu yang secara inherited salah dengan mereka; bahawa sesuatu perlu diperbaiki di dalamnya. Ini bermakna bahawa sebahagian daripada saya melihat gejala berpotensi sebagai ketidakupayaan dan bukan perbezaan atau kepelbagaian. Bukan sahaja ia menjadikan saya feminis berpotongan miskin, tetapi ia menunjukkan bahawa saya melihat beberapa pengalaman anak perempuan saya lebih rendah semata-mata kerana mereka akan berbeza daripada saya sendiri. Saya sering tertanya-tanya, jenis ibu berfikir cara ini tentang anaknya sendiri?
Kehamilan trimester terakhir saya dipenuhi dengan keraguan dan ketakutan dan tidak diketahui. Suatu masa yang seharusnya saya habiskan untuk menjangkakan kegembiraan, saya menghabiskan lemas secara emosi dengan panik. Saya fikir itu apabila saya mencipta lubang kecil di hati saya, tempat di mana negatif dan malu tinggal. Tempat di mana saya percaya saya bertanggungjawab atas gangguan anak perempuan saya, tidak kira siapa yang memberitahu saya secara berbeza. Di mana saya menyimpan pemikiran saya yang paling gelap dan label yang ditekan dan kata-kata yang tidak dapat ditarik balik ke kulitnya yang rapuh dan tidak lahir. Di mana, ya, saya berasa kecewa bahawa anak perempuan saya akan berbeza.
Saya telah membaca papan perbincangan yang dipenuhi dengan banyak bayi kecil yang cantik yang dilahirkan jauh lebih buruk daripada gadis kecil saya. Anak lelaki dan perempuan yang akan - pasti - tidak pernah mengambil langkah pertama mereka. Anak-anak kecil yang ibu-ibu tidak akan pernah mendengar mereka berkata, "Momma." Mereka hidup dari pembedahan ke pembedahan. Mereka mengambil ubat-ubatan untuk mengelakkan kejang-kejang harian. Dan ia adalah realiti yang nyata dan menyedihkan bahawa beberapa bayi kecil yang cantik ini mati. Tidak kira betapa mengerikan itu dapat membuat saya, setiap kali saya mendengar orangtua lain menjelaskan bagaimana anaknya yang menderita kerana gangguan ini atau penyakit atau keadaan lain, ada bahagian saya - sebahagian kecil yang memalukan - yang tidak percaya betapa bersyukur saya bahawa bukan anak perempuan saya . Dan untuk itu, saya rasa bersalah.
Perkara yang paling teruk tentang rasa bersalah adalah, ia adalah yang paling tidak produktif, dan yang terburuk, merosakkan. Ketika anak perempuan saya mendekati hari ulang tahunnya yang pertama, saya memutuskan saya sudah bersedia untuk melepaskan karusel ini dengan perasaan tidak enak dan kemudian berasa tidak enak untuk berasa buruk. Saya tidak dapat mengira bilangan kali saya telah bertanya kepada diri sendiri: Kenapa prognosisnya begitu baik sedangkan yang lain tidak? Apa yang membuatkan keluarga kita berbeza? Dan saya tidak pasti ada jawapan yang lebih baik: Hanya kerana itu. Saya yakin bahawa perasaan tidak enak tentang kesihatan anak perempuan saya tidak akan memperbaiki keadaan anak lain, dan saya tahu bahawa perasaan buruk tentang perasaan buruk hanya membuat saya berasa lebih teruk.
Namun, sekarang, saya bersedia mengisi lubang itu dengan sesuatu yang jauh lebih positif. Saya bersedia menukarkan rasa bersalah saya untuk bersyukur. Kerana saya yakin bahawa tidak kira betapa buruknya kesihatan bayi ACC yang lain, ibu bayi itu hanya bersyukur atas anaknya kerana saya sendiri.
Sejujurnya, pasangan saya dan saya tidak tahu mengapa anak perempuan saya melakukannya dengan baik. Tidak juga doktor kita. Kita tidak tahu jika suatu hari dia tidak akan melakukannya dengan lebih baik lagi. Kehidupan kita penuh dengan tidak diketahui. Saya berharap, jika tiba masanya, saya akan ingat bahawa hanya kerana anak saya menjalani pengalaman yang berbeza daripada saya sendiri, berbuat demikian tidak menjadikannya lebih buruk atau lebih baik. Ia hanya membuatnya berbeza. Dan apabila tiba masanya - jika ia datang - saya harap saya ingat bahawa berbeza adalah OK. Saya harap saya ingat untuk meminta maaf dari setiap ibu dalam kasut saya dan kepada diri saya sendiri. Saya harap, jika tiba masanya, mereka akan tahu betapa menyesal saya bahawa bayi mereka mengalami sementara saya tidak melakukannya; bagaimana maaf saya kerana berfikir berfikir Terima kasih Tuhan, itu bukan dia. Kerana saya telah belajar bahawa, bayi atau saya, kita semua dalam ini bersama-sama; ibu yang sakit, sihat, dan bayi malaikat. Dan satu-satunya perkara yang kita benar-benar bersalah adalah mengasihi anak-anak kita sehingga ia menyakitkan.