Kehidupan Ava dengan Sindrom Prader-Willi
Rebecca Mizzi memandang ke mata anak perempuannya dan merasakan peningkatan cinta yang sangat kuat ia mengalahkannya.
Dilahirkan dengan Sindrom Prader-Willi yang jarang berlaku, sedikit Ava, kini 11 bulan, telah mengubah hidupnya selama-lamanya kepada Rebecca dan suami Vince, memaksa Gunnedah, NSW, pasangan ke karusel janji doktor dan kunjungan ke hospital.
Keadaan genetik bermakna Ava tidak lama lagi akan mengembangkan obsesi yang semakin meningkat dengan makanan yang begitu kuat sehingga dia dapat menjatuhkan dirinya hingga mati.
Secara sederhana, dia tidak akan merasa kenyang selepas makan lagi; kelaparan yang sengit akan menjadi sahabatnya dalam kehidupan.
Ia adalah salah satu produk sindrom aneh yang juga menyebabkan keabnormalan wajah, nada otot yang rendah, kesukaran belajar dan masalah lain.
Tetapi walaupun tahun mereka yang teruk, duduk di Ronald McDonald House Tamworth minggu lalu, keluarga - yang juga termasuk Nuh, 4, dan Mia, 2 - meraikan satu berita gembira yang jarang berlaku: mereka dapat pulang ke rumah untuk Krismas.
"Ia amat bermakna, terutama kepada dua anak yang lain, " kata Rebecca.
"Mereka telah diseret dari tiang untuk menghantar semua tahun, dan sebagai ibu bapa, anda merasa bersalah.
"Mereka sakit janji temu doktor, sakit melihat ambulans menarik dan Mum hilang.
"Kami hanya mahu
meluangkan masa bersama keluarga."
Ketika ditanya bagaimana dia mengatasi, Rebecca memandang, matanya tiba-tiba diselimuti dengan air mata.
"Orang selalu mengatakan kepada saya mereka tidak tahu bagaimana kita menanganinya, " katanya.
"Tetapi dia adalah bayi kami dan kami akan sentiasa berjuang untuk memberikannya yang terbaik.
"Kepada kita, ini hidup sekarang. Dan hidup terus. "
"Kehidupan sekarang" telah melibatkan lebih daripada 85 pelantikan perubatan sejak Januari - iaitu hampir dua minggu - dan perjalanan biasa ke Hospital John Hunter di Newcastle.
Dan prognosis tetap suram.
Antara umur dua dan lima tahun, Ava akan mengalami perasaan kelaparan yang berterusan.
Dia akan menjadi semakin terobsesi dengan makanan. Dia akan menariknya, dia akan bermimpi mengenainya, dia akan makan di taman hanya untuk menemuinya.
Keluarganya mesti menyimpan makanan yang dikunci dan memastikan Ava dipantau secara ketat. Jika tidak, mereka akan membahayakan makannya sehingga perutnya pecah.
"Dia akan berjuang untuk hidup secara bebas kerana hasratnya untuk makanan akan sentiasa menjadi lebih baik, " kata Rebecca.
"Kami terpaksa membuat kenyataan dengan fakta bahawa kami tidak akan mempunyai kehidupan biasa."
- Pemimpin harian harian