Kita perlu membeli masa untuk Josephine: perlumbaan penyelidik Kanser untuk menyelamatkan anak perempuannya sendiri
Dr Matt Dun dalam perlumbaan menentang masa untuk tidak hanya menyelamatkan hidup anak perempuannya tetapi 20 kanak-kanak Worldn yang lain yang didiagnosis dengan bentuk kanser otak yang tidak dapat disembuhkan setiap tahun.
Apabila ia datang kepada kanser kanak-kanak, tiada yang lebih menakutkan daripada DIPG. Untuk penyelidik kanser Dr Matt Dun, diagnosis anak perempuannya telah membawa kepada penyelidikannya sendiri, yang mungkin satu hari membawa kepada penawar.
17 Februari, 2018, adalah hari yang akan diteruskan selama-lamanya dalam minda Dr Matt Dun.
Penyelidik kanser terkemuka dengan Institut Penyelidikan Perubatan Hunter, dan isterinya, Phoebe, seorang GP, diberitahu anak perempuan mereka yang berusia dua tahun, Josephine mempunyai tumor mematikan yang tumbuh di batang otaknya yang akhirnya akan menuntut hidupnya.
Semua yang saya mahu untuk Krismas adalah satu lagi Krismas #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) 24 Disember 2018
Tidak ada "ifs". Jenis kanser otak Josephine mempunyai, DIPG, atau meresap glioma pontin intrinsik, tidak dapat menyembuhkan dan sebahagian besarnya tidak dapat dibendung, sebahagiannya disebabkan lokasinya yang menjadikannya tidak boleh digunakan. Kemoterapi juga tidak berkesan manakala radioterapi paling baik melambatkan kemajuan tumor dalam jangka pendek.
DIPG mempunyai kadar survival terburuk kanser kanak-kanak, dengan kebanyakan kanak-kanak mengalami penyakit dalam tempoh setahun. Kurang daripada satu peratus masih akan hidup lima tahun selepas diagnosis.
"Keluarga diberitahu pada diagnosis untuk pulang ke rumah dan membuat kenangan, " kata Dr Dun.
Dr Dun, yang telah mendedikasikan 10 tahun kehidupan profesionalnya untuk mencari rawatan baru untuk leukaemias dewasa dan kanak-kanak, tahu sedikit tentang DIPG dan terkejut dengan apa yang dia pelajari pada hari-hari selepas diagnosis Josephine.
"DIPG seolah-olah telah meletup di Dunia. Terdapat 20 kes baru di Dunia setiap tahun, yang bermaksud terdapat 20 kematian, " katanya.
Walaupun DIPG dianggap jarang, Dr Dun mengatakan kadar kematian melebihi kanser zaman kanak-kanak yang boleh dirawat.
"Kami kehilangan 101 kanak-kanak di bawah usia 15 tahun di Dunia untuk kanser setiap tahun, jadi kehilangan 20 dari DIPG adalah banyak, " katanya.
Dalam beberapa hari selepas diagnosisnya, Josephine menjalani biopsi sebagai sebahagian daripada percubaan klinikal yang dijalankan oleh Pusat Kanser Kanak-kanak di Hospital Kanak-kanak Sydney, Randwick, dan Institut Kanser Kanak-kanak.
Program Kanser Kanak-kanak Zero melihat sel-sel kanser yang ditayangkan untuk keabnormalan genetik (mutasi) dan dadah yang diuji di makmal sebelum satu pasukan ahli onkologi, ahli genetik klinikal dan saintis menentukan program rawatan peribadi.
Sementara itu, Josephine menjalani rawatan 30 hari berturut-turut dalam rawatan radioterapi, walaupun mengalami gejala yang lebih buruk, diikuti oleh MRI yang lain dua minggu kemudian, yang menunjukkan "tumor yang besar dan dahsyat, " menurut ayahnya.
"Dia tidak berfungsi dengan baik, malah kami mula membincangkan penjagaan paliatif, " kata Dr Dun, sebelum doktor memulakan rawatan Josephine dengan sasaran berdasarkan hasil biopsi yang lebih awal.
Josephine, yang sangat tidak sihat dan mengalami kesukaran bernafas sebelum rawatan, meningkat "hampir seketika", kata Dr Dun.
"Dia lebih sedar dan bernafas lebih baik, " katanya. "Tidak ada keraguan yang menyelamatkan nyawanya."
Namun, walaupun kelegaan mereka, Dr Dun tahu penambahbaikan itu hanya penangguhan dan mula membiayai orang ramai supaya mereka memperoleh wang jika ujian percubaan antarabangsa tersedia dan juga untuk membiayai penyelidikannya sendiri.
"Saya telah membangunkan program penyelidikan saya sendiri terutamanya menumpukan pada penyiasatan cara untuk meramalkan perkembangan DIPG dalam peringkat awal, serta menguji terapi dadah baru dengan tujuan untuk mempertingkatkan survival, " katanya.
Keluarganya dan rakan-rakannya telah membantu meningkatkan hampir $ 230, 000 hingga kini melalui sumbangan, penggalangan dana dan pasukan yang sedang berjalan, termasuk Dr Dun.
Apabila dia tidak menulis permohonan pemberian, anda akan mendapati Dr Dun dalam makmalnya, di mana dia dapat menentukan DNA dari tumor dalam darah Josephine, yang berfungsi sebagai penanda untuk menunjukkan pertumbuhan tumor.
Sementara yang lain dalam profesion perubatan itu ragu-ragu, penyelidikan baru serupa dari Amerika Syarikat mencerminkan penemuannya. Malangnya, analisisnya sendiri mengenai darah Josephine adalah salah satu tanda awal perkembangan penyakit pada bulan November.
"Kami mempunyai penyakit yang stabil untuk masa yang lama, tetapi rawatan tidak pernah membunuh tumor, ia hanya berhenti daripada berkembang, " kata Dr Dun.
Dr Dun juga menggunakan hasil biopsi Josephine sebelum ini untuk mengetahui sama ada rawatan ubat yang sedia ada mungkin berkesan.
Beliau mempunyai 13 tumor DIPG yang tumbuh di makmal dan telah bekerja keras menguji 15 hingga 20 dadah, dan gabungan ubat. Dia percaya satu ubat eksperimen itu boleh mendapat faedah positif tetapi dia tidak tahu apakah ia akan tiba masanya untuk menyelamatkan Josephine.
Keupayaannya untuk "membahagi" bermakna dia meneruskan beban kerja normalnya, mengalu-alukan anak ketiga ke dalam keluarga mereka, berlari maraton dan setengah maraton untuk mendapatkan wang untuk penyelidikan dan menghabiskan masa dengan Josephine.
Walaupun dia tahu peluangnya ditumpuk terhadapnya, dia tidak berputus asa untuk "membeli kami sedikit lebih banyak masa" dan mengatakan "penyelidikan perubatan adalah kunci".
Profesor Madya David Ziegler, yang mengetuai program Kanser Zero Kanak-kanak, berkata sangat sedikit diketahui tentang DIPG sehingga beberapa tahun kebelakangan ini, ketika penyelidikan akhirnya menipiskan beberapa penyakit.
"Buat pertama kalinya, kami, bersama dengan kolaborator kami di luar negara, telah membangunkan alat makmal yang membolehkan kami menyiasat tumor ini dengan lebih terperinci daripada sebelumnya, " katanya.
"Kami kini mempunyai salah satu program penyelidikan terbesar di dunia yang didedikasikan untuk mendapatkan rawatan baru."
Profesor Madya Ziegler berkata penyelidik mempelajari lebih lanjut mengenai DIPG dengan mengkaji tumor kanak-kanak yang mengambil bahagian dalam program ini.
"Tumor mereka kini dinilai melalui teknik canggih seperti pensterilan ubat penapisan molekul dan pemprofilan tinggi robot untuk mencari sasaran utama yang akan menyebabkan sel-sel tumor DIPG yang agresif ini terdedah kepada rawatan spesifik, " katanya.
Selain mendirikan sebuah tumor kebangsaan tumor otak, Profesor Madya Ziegler sedang menyiasat strategi rawatan baru, termasuk penggunaan nanocells yang dimuatkan dengan ubat anti kanser untuk menargetkan DIPG dan sel-sel tumor lain.
"Rawatan lebih banyak ubat yang boleh kita uji, lebih banyak pilihan yang akhirnya akan dapat diberikan kepada pesakit dengan DIPG, " katanya.
"Lima puluh tahun yang lalu, ibu bapa kanak-kanak dengan leukemia telah diberitahu, 'ini penyakit yang tidak boleh diubati, tidak ada yang boleh kita lakukan'. Sekarang 85 hingga 90 peratus daripada kanak-kanak itu sembuh.
"Kami percaya kami akan dapat mencapai tahap yang sama untuk pesakit DIPG."
Sumbangan terhadap rawatan Josephine boleh dibuat di sini.
Mereka yang ingin membiayai penyelidikan Dr Dun dapat mencari maklumat di sini.
Derma kepada penyelidik Profesor Madya David Ziegler boleh dibuat di sini.