Ada Sesuatu Yang Salah Dengan Anakku - Tetapi Tidak Ada Yang Mengetahui Apa

Kandungan:

Ketika saya tahu dia akan datang, dia sudah lebih besar daripada sekeping skrin ultrabunyi. Saya berumur dua bulan dan dapat melihat kepala dan badannya yang ketara serta kaki yang agak panjang dan lengan-lengan tangan memandang balik saya dari sonogram. Di sana dia - Amos saya - anak keempat yang saya inginkan tetapi akhirnya memutuskan. Kami sudah mempunyai tiga anak yang sihat, kehidupan yang sibuk, dan merasakan kandungan yang mendalam. Walaupun saya mahu keempat, saya mendapat keamanan dengan keputusan kami. Saya juga menggalakkan suami saya mendapat vasektomi. Kehidupan akan bergerak ke hadapan dengan tiga anak. Namun, ada Amos. Melihat ke belakang, saya tertanya-tanya sekarang jika kita terlepas sesuatu. Tanda pada skrin. Pergeseran dalam kedudukannya. Tanda yang akan memberitahu kami ada sesuatu yang salah dengan bayi kami. Petunjuk. Apa sahaja.

Kelahirannya, tidak cukup tujuh bulan kemudian, agak terganggu. Hanya 30 minit selepas kami pergi ke hospital saya berada di meja operasi, menjalani c-bahagian pertama saya. Apabila sudah selesai, Amos jatuh tidak begitu sempurna ke dunia ini. Pediatrik kami memberitahu kami bahawa dia mempunyai hypospadias - keadaan di mana pembukaan uretranya berada di bahagian bawah zakarnya, bukannya pada ujung, menurut Klinik Mayo - dan dia memerlukan pembedahan pembedahan kemudian. Saya juga melihat dengan segera selepas kelahirannya bahawa kedua-dua matanya kelihatan mengembara ke luar, terutama kirinya, walaupun menyifatkan ia sebagai bayi baru lahir. Tetapi untuk memastikan, kami bercakap dengan pakar mata pediatrik kami yang mengatakan Amos mungkin memerlukan pembedahan untuk menggantikan exotropia (misalignment mata, mengikut Persatuan Amerika untuk Oftalmologi Pediatrik dan Strabismus) dan enam bulan, Amos memakai gelas dan kami menampal mata kanan untuk menggalakkan kirinya untuk digunakan. Tidak lama selepas kami mempunyai tiub telinga dimasukkan, selepas mendapati dia mendengar seperti dia berada di bawah air kerana kedudukan tiub Eustachiannya, serta cecair lazim membina kedua-dua telinga. Dan itu hanya laporan rasmi mengenai apa yang boleh diperbaiki pada tahap pembedahan.

Melihat belakang gambar, saya tahu Amos sering menutup matanya, dan tidak seperti kakaknya yang marah pada usia tiga minggu, ketika saya mencari mukanya dengan senyuman, saya ditunggu menunggu. Ia tidak datang dan tidak berlaku, tidak pada dua, empat, enam, lapan, atau 10 minggu. Ia merasakan sangat menakutkan kepada saya, jenis ketakutan yang menyerupai begitu mendalam saya menyebutnya kepada sesiapa pun.

Saya masih ingat penghibur yang memerhatikannya berbaring di atas selimut di lantai ruang tamu kami dan dengan tidak sengaja bertanya apa yang boleh dilakukannya. "Inilah dia, " jawab saya.

Pada usia tiga bulan, Amy akhirnya tersenyum, tetapi kelegaan yang saya harapkan tidak datang. Pada satu firasat, saya mencari pendapat daripada ahli genetik di Miami Children's Hospital. Ujian darah bateri berlari dan kembali menunjukkan tiada apa-apa, dan kemudian doktor sendiri mengatasi Amos dengan sikat gigi halus. Dia mengatakan dia "OK, " walaupun dia mengakui dia tidak 100 peratus pasti. Dia masih mempunyai beberapa "penanda, " kerana dia memanggil mereka: puting jarak jauh, telinga set rendah yang juga sedikit menunjuk, hypospadias, dan exotropia (di mana satu atau kedua-dua mata berubah, menurut Persatuan Pediatrik Oftalmologi Amerika dan Strabismus). Dia tidak melihat disfrika, katanya, dan walaupun saya tidak pernah menemui perkataan ini, saya membaca sindiran yang dimaksudkan dan difahami: Dia tidak kelihatan cacat, dan itulah tanda yang baik.

Kami pulang ke rumah untuk "tunggu dan lihat, " dan yang kami lakukan, terutamanya menunggu dan mengangkat bahang ketakutan yang tertanam untuk bulan-bulan musim panas. Pada usia 10 bulan, saya telah menilai Amos untuk terapi fizikal dan terapi pemakanan. Saya tahu dia harus makan pepejal, tetapi dia mengejek dan muntah selepas beberapa gigitan setiap kali kita cuba. Tetapi saya menyimpan butir-butir ini kepada diri saya sendiri, masih memegang harapan, berharap ia akan hilang. Saya boleh berkelip, dan perkara-perkara boleh menjadi lebih baik lagi. Saya boleh tidur, dan saya akan bangun dari impian yang buruk ini. Tetapi saya lakukan, saya cuba, dan tiada perubahan.

Saya masih ingat penghibur yang memerhatikannya berbaring di atas selimut di lantai ruang tamu kami dan dengan tidak sengaja bertanya apa yang boleh dilakukannya. "Inilah dia, " jawab saya. Saya adalah ibu Amos, seorang wanita yang mempunyai Ijazah Sarjana dalam Intervensi Awal dan Doktor Pendidikan yang mempunyai pakar dalam pembangunan kanak-kanak. Dan saya tidak tahu apa-apa. Tiba-tiba saya seorang ibu yang terdampar di sebuah pulau dan semua pendidikan di dunia tidak dapat menyelamatkan saya atau Amos. Saya malu dan merendahkan diri. Mengapa saya menunggu? Seketika dunia di sekeliling kita mula membongkar jauh di luar kawalan saya. Saya telah gagal. Saya sendiri. Anak lelaki saya. Dalam peranan saya sebagai ibu.

Tetapi saya tidak mempunyai masa untuk kasihan diri. Jadi saya menelan air mataku dan kebanggaan saya dan kita terpaksa bekerja.

Meningkatkan Amos adalah perjalanan kegembiraan, kesedihan, ketakutan, kesakitan, kecemasan, kelembutan, dan air mata. Kami memburu diagnosis effusive, satu yang semakin jauh dengan setiap pelantikan doktor dan ujian dijalankan. Dengan setiap hari dan ujian yang kembali kosong, saya berjuang untuk keseimbangan antara keinginan dan penerimaan, keprihatinan dan penggunaan yang besar, harapan dan pengiktirafan realiti kita.

Amos akhirnya duduk pada 11 bulan dan kemudian merangkak pada 14 bulan. Tidak lama selepas itu, kami melihat pakar pediatrik kami buat kali pertama dan dia mencadangkan MRI sebagai satu cara untuk mungkin menjelaskan sebarang keabnormalan otak. Kami dapat memanggil untuk memihak dan MRI adalah hari berikutnya. Saya tidak tahu sama ada saya boleh bertahan menunggu. MRI menunjukkan beberapa anomali - kelewatan myelination (kurang daripada jumlah purata myelin yang meliputi sarafnya, yang bermaksud perjalanan yang lebih lambat dari isyarat, menurut Pusat Kebangsaan Maklumat Bioteknologi) dan sfera yang sedikit menonjol (yang dapat menunjukkan massa otak kurang), menurut Johns Hopkins - walaupun pemerhatian sendiri tidak sesuai dengan nama atau diagnosis yang merangkumi. Walaupun kami merasa lega tidak ada bukti tentang isu neurologi yang serius, kami kembali tertanya-tanya. Tiada berita berita baik, saya rasa, tetapi saya tahu lebih baik.

Tidak kira sejauh mana kita pergi mencari jawapan, tiada siapa yang boleh memberi saya satu-satunya yang saya mahukan.

Saya telah menjejaki rak untuk mencari jawapan tentang apa yang salah dengan Amos dan saya tidak dapat menemuinya. Saya yakin bahawa jika saya menggali sedikit lebih mendalam akan ada sebuah buku dengan budak lelaki atau perempuan yang cantik dalam kaca mata di sampulnya; yang menyelinap ke dalam kehidupan dengan kanak-kanak yang mengalami kelewatan perkembangan atau kekurangan diagnosis "sebenar". Kerana itulah yang Amos mempunyai: diagnosis tidak ada yang boleh namakan; kelewatan tidak ada yang boleh meletakkan jari mereka. Meningkatkan Amos adalah perjalanan kegembiraan, kesedihan, ketakutan, kesakitan, kecemasan, kelembutan, dan air mata. Kami memburu diagnosis effusive, satu yang semakin jauh dengan setiap pelantikan doktor dan ujian dijalankan. Dengan setiap hari dan ujian yang kembali kosong, saya berjuang untuk keseimbangan antara keinginan dan penerimaan, keprihatinan dan penggunaan yang besar, harapan dan pengiktirafan realiti kita.

Pakar terbaru kami (motor lisan) menulis ringkasan ini mengenai anak kami:

Amos tidak bergerak otot lisannya. Dia tidak mempunyai mobiliti lipatan atas, tiada liputan bibir, dan tiada masa pipi. Sebaliknya, Amos sentiasa berada di kedudukan rahang yang tinggi (dengan banyak rahang luaran yang meluncur ketika dia cuba untuk rancangan motor untuk bunyi), lidahnya tidak bergerak, dan tidak ada pemisahan pergerakan rahang / bibir / lidah.

Pemerhatian yang sangat canggih ini bermakna Amos bergerak rahang dan mulut dan lidahnya sebagai satu unit. Dia hampir sentiasa bergerak rahang bawahnya dari sisi ke sisi. Dia mempunyai intonasi yang betul untuk bunyi tetapi dia tidak boleh membuat bunyi "B" atau "D". Kenyataannya adalah bahawa Amos lebih dari setahun di belakang rakan-rakannya. Dia belajar berjalan sebelum hari jadi yang kedua dan masih jatuh sedikit. Dia hanya belajar bagaimana untuk melancarkan jalan pintas, sedangkan anak-anak lain usianya berjalan dan melompat. Kata-kata beliau berjumlah "mama" dan "naik, " jauh di bawah 50-250 perkataan yang sepatutnya dimiliki sekarang dan dua hingga tiga perkataan ayat yang dijangkakan oleh 2 dan setengah tahun, menurut Mayo Clinic . Persoalan penangguhannya mengikuti kami di mana-mana: di taman permainan, membeli-belah, gereja, bahkan kedai ubat.

Kami melawat doktor Telinga, Hidung & Tekak (ENT) untuk memantau telinga telinga dan pendengarannya; ahli pediatrik supaya dia boleh menulis preskripsi untuk banyak terapi yang diterima oleh Amos; ortopedis untuk memeriksa fleksibiliti hipernya dan AFOs (pergelangan kaki pergelangan kaki untuk menyediakan kestabilan); pakar bedah craniofacial untuk menentukan apa-apa masalah dengan lelangitnya yang mungkin menghalang ucapan; urologi untuk memastikan uretra barunya berfungsi dengan baik; ahli genetik yang masih benar-benar hairan; ahli neurologi yang tidak dapat menjelaskan perbudakan dan sfera yang lebih besar di dalam otaknya; dan pakar mata untuk memantau visi dan memastikan matanya digunakan sama untuk mengelakkan Amos kehilangan lebih banyak visinya. Setiap minggu Amos mempunyai terapi pertuturan empat kali, terapi pekerjaan tiga kali, dan terapi fizikal dua kali seminggu. Hari-hari kami dipenuhi dengan latihan motor lisan, berjalan di sekitar kejiranan, permainan bola sepak, malam PTA, dan carpooling tiga adik beradiknya.

Walaupun saya rasa saya sudah tahu, saya masih mahu seseorang memberitahu saya, dengan pasti, apa yang akan berlaku kepada anak saya. Adakah kita akan mendapat jawapan? Akankah jawapan malah mengubah apa-apa?

Kami bekerja setiap hari dan kadang-kadang hanya berjaya sedikit. Pada hari-hari yang lain, kami bersorak apabila dia melepaskan kata "Hola"! Saya adalah penjaga pintu Amos, orang yang memupuk kata-kata dan menenangkan suami saya di antara sobs yang berharap. Saya jujur ​​dengan anak lelaki yang lebih tua, yang pada 10 tahun memahami Amos tidak seperti anak-anak lain yang umurnya tetapi seperti saya, mengakui dia tidak akan menjualnya untuk yang lain.

Saya membawa telefon dengan saya untuk mengkatalogkan pemikiran yang menimpa saya, yang juga menempatkan senarai panjang panggilan telefon yang akan dibuat pada waktu petang atau selama jam atau lebih saya mempunyai setiap petang ketika Amos naps: Saya memanggil syarikat penerbangan untuk menjadualkan tiket penerbangan kami untuk perjalanan kami untuk melihat pakar motor lisan di Connecticut; barisan penolong untuk membantu selepas bersekolah dengan tiga anak kami yang lain sebelum ayah mereka pulang sementara Amos dan saya berada jauh; Saya mengesahkan bahawa rawatan dan preskripsinya dilindungi oleh syarikat insurans kami; Saya memanggil, sekali lagi, untuk melihat sama ada beliau telah diluluskan lagi untuk Medicaid. Namun tidak kira sejauh mana kita pergi untuk mencari jawapan, tiada siapa yang boleh memberi saya satu-satunya yang saya mahukan.

Ketakutan yang tidak diketahui, masa depan Amos, membongkok ke arah saya dan cuba membutakan saya dari semua keagungannya. Walaupun saya rasa saya sudah tahu, saya masih mahu seseorang memberitahu saya, dengan pasti, apa yang akan berlaku kepada anak saya. Adakah kita akan mendapat jawapan? Akankah jawapan malah mengubah apa-apa? Saya bosan dengan tertanya-tanya dan berpura-pura, sedih dan bimbang. Jadi saya membuat pilihan setiap pagi untuk bergerak maju dengan semangat baru. Saya melakukan apa yang saya fikir adalah yang terbaik untuk Amos. Saya tidak tahu apa hari ini atau esok akan dibawa untuk anak saya. Saya tidak tahu sama ada kita akan mempunyai jawapan.

Impian saya baginya adalah sebahagian daripada koleksi, tidak seperti yang saya buat untuk tiga anak saya yang lain. Dia lebih bersemangat walaupun, warna yang terang dan tajam dalam bunyi. Masa depan adalah jauh dan menakutkan, tetapi hari ini indah, indah, dan penuh ketawa. Saya memilih untuk hidup dengan penerimaan, harapan dan cinta, humor dan air mata. Kami mungkin tidak akan mendapat jawapan, tetapi dalam proses itu kami dapati lebih banyak lagi.