Anak saya Mempunyai Autisme, & Ini Adalah Apa Yang Kita Bersama Sama Sama
Anak saya, Mareto, didiagnosis dengan autisme hanya tiga minggu sebelum hari jadi kedua. Dia kini berusia 5 tahun, dan salah satu hadiah terbesar yang mempunyai spektrum yang memberi kita adalah bahawa kita tidak tahu hidup menjadi berbeza. Sama seperti anak perempuan saya, yang dilahirkan hilang beberapa jari tetapi menggambarkan cara makan, menulis, menggunakan gunting, dan melaksanakan setiap tugas harian yang lain, kita tidak mengetahui keibubapaan tanpa autisme. Kepada kita, kehidupan kita biasa. Autisme adalah sebahagian daripada cerita kami, dan kami sangat berterima kasih atasnya.
Seperti kebanyakan wanita dengan kanak-kanak, hari saya bermula lebih awal daripada yang saya suka. Beberapa hari bermula pukul 4 pagi kerana bunyi bising, impian buruk, atau bulan purnama akan membangunkan anak saya. Hari-hari lain bermula pada jam 7 pagi, dan kami bersyukur kerana beberapa jam tambahan untuk "tidur". Orang selalu bertanya tentang rutinitas pagi kita, tetapi jadual kami sama dengan setiap keluarga: kami makan sarapan pagi, kami menonton kartun, bermain dengan mainan, berus gigi kami, pek makan tengah hari, tangan anak-anak ransel mereka, dan kami 'keluar pintu dan pergi ke sekolah.
Ia mengambil pandangan yang lebih mendalam untuk mendedahkan betapa berbeza dari hari ke hari kita.
Walaupun hari-hari kita mungkin kelihatan sama dari luar, Mareto kadang-kadang menolak apa yang keluar untuk sarapan pagi. Saya tuangkan dia OJ sebaliknya. Saya mendapat bersama-sama dan kemudian kembali ke dapur untuk percubaan kedua. Apabila dia menjelaskan bahawa dia tidak bercadang untuk makan pagi itu, saya menerimanya, pergi ke ubat-ubatannya. Kemudian saya sumbang saran cara terbaik untuk membasuhnya. Dengan gangguan pemprosesan sensori (SPD), perkara seperti bulu pada sikat gigi merasakan sedikit lebih seperti bulu keluli. Saya membuat lagu yang bodoh, cuba membuat permainan ketika dia mengangkat dan bergerak untuk keluar dari sink. Entah bagaimana, kita membuatnya, dan kemudian kita pergi ke acara seterusnya: berpakaian. Ia mengambil masa tiga kali lebih panjang untuk Mareto daripada kebanyakan anak usianya, tetapi saya melawan keinginan untuk mengambil alih dan lirik membimbingnya melalui langkah-langkah, kerana saya tahu bahawa dia perlu belajar kemahiran hidup ini sendiri. Kami bekerjasama dan pada masa itu tali kasutnya terikat, peluh telah terbentuk pada alis saya. Saya pastikan kotak makan tengahnya dibungkus tepat. Sekiranya ia tidak betul-betul sama setiap hari, jangan makan.
Dalam perjalanan ke sekolah, kita menjaga perkara-perkara yang ringan dan bahagia. Melangkah ke sekolah masih menakutkan Mareto, dan dia menangis setiap pagi apabila tiba masanya. Jadi kami mengambil isyarat dari dia, membiarkannya melihat tingkap, menyanyikan lagu-lagu bodoh, atau mendengar radio. Apa sahaja yang akan membuatkan dia tersenyum dan tenang. Kami menarik diri ke sekolah dan bantuannya menyambutnya dengan pelukan dan senyuman. Saya mendapat benjolan di leher saya, walaupun sekarang, apabila sudah tiba masanya untuk saya menciumnya selamat tinggal.
Saya melawan keinginan untuk bimbang pada perjalanan balik ke rumah, dan kadang-kadang, saya sering kehilangan. Saya tertanya-tanya jika anak-anak yang lain berbaik hati dengannya, sama ada atau tidak dia menyampaikan keperluannya, jika dia ketakutan atau terkejut.
Saya membuatnya kembali ke dapur dan melihat timbunan kertas di sudut di kaunter. Saya duduk di meja dapur, telefon di tangan, dan hubungi syarikat insurans kami untuk membuat pembetulan dan bertanya tentang liputan. Saya mengemas kini kalendar dengan pelantikan untuk Mareto dan cuba untuk meluangkan lawatan dengan setiap pakar supaya mereka tidak akan terlalu menggembirakan untuknya dan untuk kita semua. Saya mengambil preskripsi dan makanan baru yang saya harap Mareto akan sekurang-kurangnya bau, mungkin juga rasa. Kemudian saya melepasi maklumat yang diberikan kepada saya tentang terapi dan program baru yang dapat membantu dia belajar, berkembang, dan membina kemahiran hidup. Terapi kuda seolah-olah menakjubkan, dan begitu juga terapi berenang, tetapi saya melalui bajet kami dan angka-angka tidak bersetuju. Saya menetapkan perkara-perkara itu untuk satu lagi masa, satu tahun lagi.
Di suatu tempat di antara semua karya tulis, saya sesuai dengan tugas harian, saya bermain dengan anak perempuan saya, menjalankan tugas, dan menumpukan pada kerjaya saya sendiri. Beberapa hari sahaja satu-satunya masa yang ada adalah filem puteri dan lukisan kuku jari kaki. Kerja dan kertas kerja boleh menunggu.
Pada waktu petang, saya tarik ke tepi jalan ketika Mareto berjalan ke kereta. Ia tidak pernah berhenti mengejutkan saya bagaimana saya telah melepaskannya dalam beberapa jam dia telah hilang. Kadang-kadang dia akan menggunakan kata-kata untuk memberitahu saya tentang zamannya. Pada masa lain, hanya ada air mata. Pada satu ketika, Mareto dilabelkan secara tidak lisan, tetapi telah berkembang dengan terapi pertuturan yang kami jatuhkan label itu. Apabila dia menjadi sangat kecewa atau tertekan, keupayaannya untuk menyatakan secara lisannya hilang.
Kami pulang ke rumah untuk membina trek kereta api, bercakap tentang Wheels Hot, melihat katalog Ninja Turtles, dan membaca buku. Moments konyol, keseronokan semata-mata melonjak ke panik semata-mata pada setetes topi. Suatu malam ketika saya membasuh hidangan, sesuatu yang menarik perhatiannya di luar. Dia berlari keluar pintu depan sebelum saya dapat menghentikannya dan saya tidak mengejar sehingga dia berada di hujung jalan.
Semasa saya menetapkan makan malam, saya melihat dan memerhatikannya mewarna di meja dapur dengan adik perempuannya dan saya berasa bangga untuk kedua-dua hadiah berharga yang telah saya berikan. Senarai tugas saya kekal separuh selesai, dan makan malam akan menjadi perjuangan, tetapi saya tahu betapa bertuah saya.
Apabila tiba masanya untuk tidur, Mareto menolak pajama pertama yang telah saya letakkan untuknya. Oleh itu, terdapat tiga lagi - satu terlalu gatal, yang lain terlalu ketat, dan yang terakhir juga ... sesuatu . Akhirnya, dia menetap di baju pertama kami cuba. Saya membaca buku yang sama yang telah kami baca selama lapan malam terakhir, kerana Mareto suka rutin dan konsisten. Saya meletakkan di sebelahnya kerana sudah lama ia mengambil badannya untuk tidur - beberapa hari ia adalah 30 minit; yang lain, sudah dua jam.
Membesarkan kanak-kanak di spektrum bukanlah beban atau kekecewaan. Saya tidak melihat anak saya sukar atau cabaran. Mareto hanya mengalami dunia dari perspektif uniknya sendiri. Ia tidak salah, ia hanya berbeza. Saya tidak mengharapkan dia patut masuk ke dalam kotak betapa keadaannya, jadi kami beralih dan menyesuaikan jangkaan kami agar sesuai dengan acuannya. Ia membuka mata saya untuk cara hidup yang baru; kegembiraan yang lebih mudah dan tulus.
Saya tidak dapat membayangkan dunia saya merasa kenyang atau berwarna-warni tanpa dia. Mareto telah mengajar keluarga kami bagaimana untuk membesar, mengubah, memindahkan perspektif, memberi, dan mencintai dengan lebih baik. Kita orang yang lebih baik kerana dia.