'Kehidupan saya dengan FASD, ketidakupayaan yang tidak dapat dilihat'
Claire Duley berkongsi kisahnya mengenai Insight on SBS ONE.
Penghidap spektrum alkohol janin berusia 22 tahun berkongsi apa yang ia suka hidup dengan penyakit ini.
Saya selalu tahu saya berbeza dengan anak-anak lain. Saya sentiasa berkata dan melakukan perkara-perkara pelik yang tidak akan dilakukan oleh anak-anak lain. Di sekolah itu sangat sukar membuat dan menjaga rakan-rakan. Saya bergelut di dalam kelas - sangat sukar untuk memahami dan mengingati perkara. Saya hanya akan merasa sangat terharu dan kosong.
- Kempen baru terhadap FASD: Jeda Hamil
- 'Saya minum kehamilan dan anak saya mempunyai FASD'
Blanking keluar sama seperti shutting down - seperti otak saya hanya matikan. Kadang-kadang saya terkeluar dari diri saya sendiri tetapi biasanya orang harus mengatakan nama saya berulang-ulang untuk membawa saya kembali. Para doktor memanggilnya beban berat deria. Ia berlaku kepada saya banyak.
Setiap hari saya memakai 'topeng sosial' saya dan berpura-pura menjadi normal. Jika ada seorang yang bercakap saya akan melihat apa yang dilakukan oleh orang lain dan menyalinnya. Saya akan ketawa ketika mereka ketawa. Saya akan tersenyum dan mengangguk dan cuba untuk mengatakan perkara yang betul. Saya rasa saya perlu melakukan itu untuk mendapatkan kehidupan. Kerana saya kelihatan normal dan terdengar normal, orang mengharapkan saya bertindak normal. Orang tidak dapat melihat bahawa saya mengalami kerosakan otak.
Salah satu perkara yang saya perjuangkan ialah mengingati perkara. Sungguh lucu, saya dapat mengingat nombor telefon dan jenaka tetapi saya tidak dapat mengingat perkara penting, atau arahan tertentu. Jika anda menukar rutin saya, saya tidak boleh menyimpan maklumat baru di dalam otak saya, saya perlu menulis semuanya.
Saya juga benar-benar berjuang dengan kemarahan saya. Perkara-perkara yang paling bodoh mencetuskannya. Ada sesuatu yang merangsang dan ia meningkat dengan cepat dan saya akan mula menjerit dan menjerit. Saya betul-betul akan mengayuh seperti berusia dua tahun. Ia memerlukan banyak sekali untuk membawa saya kembali ke bawah. Apabila saya tenang lagi saya rasa bersalah. Saya berasa sakit dan sedih.
Kadang-kadang saya berbohong dan membuat cerita untuk menjadikan pengasuh saya dan ibu saya kelihatan buruk supaya saya dapat memainkan mangsa. Saya tahu bunyi yang dahsyat itu. Hanya saja, saya suka merasakan saya mangsa kerana ia bermakna saya tidak perlu menyalahkan diri saya kerana tingkah laku saya, saya boleh menyalahkan orang lain.
Saya sering bertanya pada diri sendiri bagaimana hidup saya akan menjadi seperti jika ibu saya tidak mabuk semasa dia hamil dengan saya. Kadang-kadang saya marah dengannya tetapi kemudian saya tenang dan menyedari ia bukan kesalahannya. Dia tidak tahu dia mengandung saya sehingga dia tiga bulan bersama dan tidak ada doktor yang memberi amaran kepadanya supaya tidak minum. Dia tidak tahu mempunyai beberapa minuman setiap malam akan membahayakan saya.
Saya masih ingat apabila saya mula-mula didiagnosis dengan gangguan spektrum alkohol janin (FASD). Saya berasa lega mengetahui ada sebab mengapa saya berjuang dengan cara saya lakukan. Tetapi selepas bantuan itu datang kesedihan dan kemarahan dan kekecewaan yang tidak ada penawar untuk ini.
Mendapatkan diagnosis sangat sukar. Pengasuh angkat saya membawa saya ke banyak doktor yang berbeza tetapi tiada siapa yang pernah mendengar tentang FASD. Malah pada hari ini ramai doktor dan pakar yang kami lawati tidak pernah mendengarnya.
Saya telah berusaha untuk mendapatkan bantuan selama bertahun-tahun tetapi perkhidmatan sentiasa menolak saya. Mereka mengatakan saya terlalu rumit dan mereka tidak dapat membantu saya kerana FASD tidak dikelaskan sebagai kecacatan rasmi di Dunia. Ia membuat saya sangat kecewa dan kecewa. Saya rasa saya tidak perlu memakai alat bantu pendengaran atau duduk di kerusi roda untuk mendapatkan penerimaan dan bantuan. Saya mempunyai kecacatan yang tidak dapat dilihat.
Ia akan menjadi lebih baik sekiranya lebih ramai orang memahami FASD. Saya berasa marah apabila saya mendengar tentang doktor yang mengatakan kepada wanita tidak baik untuk minum walaupun sedikit semasa mengandung. Terdapat banyak kanak-kanak di luar sana seperti saya yang bukti bahawa alkohol boleh merosakkan otak bayi. Tahap tidak selamat semasa mengandung, jadi mengapa anda mengambil risiko?
Hidup sangat susah untuk saya pada masa ini. Saya mempunyai gangguan makan yang menggunakan setiap jam setiap hari dan kemarahan saya tidak terkawal. Tetapi saya bernasib baik kerana mempunyai beberapa orang dalam hidup saya yang mencintai saya dan berusaha mendapatkan bantuan saya. Apabila saya mendapat bantuan, saya suka pergi ke TAFE dan menulis kreatif. Inilah amalan yang baik!