Pertempuran Little Zahlia terhadap sindrom jarang berlaku
Penyakit kejang ... Zahlia mempunyai gangguan jarang yang dikenali sebagai sindrom Aicardi.
Bayi Zahlia pernah menjadi gadis kecil yang sihat, sehinggalah diagnosis kejutan sindrom langka perlahan menyedut semangat dari pemain kecil ini.
Anak berumur enam bulan itu tidak lagi tertawa dan tidak lagi ingin tahu dunia.
Tetapi saat yang paling menyakitkan untuk neneknya, Ann Ackroyd, menonton senyuman menghilang dari wajah Zahlia.
Gadis bayi, dari Mooloolah, Queensland, didiagnosis pada 12 minggu dengan sindrom Aicardi.
Mengikut maklumat yang diberikan kepada keluarga, kira-kira 200 orang di dunia mempunyai gangguan jarang dan jangka hayat adalah pendek.
Zahlia tidak mempunyai korpus callosum, yang merupakan bahagian otak yang membolehkan bahagian kiri dan kanan otak berkomunikasi.
Ann berkata, ia adalah kesakitan yang mutlak bagi keluarga untuk menyaksikan Zahlia, cucunya yang keenam, mengalami banyak sawan sehari. Sekumpulan kejang sekali berlangsung selama 22 minit yang menyakitkan.
Penglihatan Zahlia juga dipengaruhi oleh sindrom dan dia mengalami masalah bernafas.
"Zahlia akan mengalami kelewatan pembangunan dan tidak boleh berjalan, bercakap atau berinteraksi seperti kanak-kanak yang 'normal', " kata Ann. "Dia akan menjadi sangat kurang upaya mental, tetapi kita hanya akan tahu keterukan keadaannya ketika ia berkembang.
"Kesan sampingan ubat itu mungkin, sekurang-kurangnya, menyebabkan penglihatan terowong."
Apabila Zahlia didiagnosis dengan sindrom Aicardi, dia adalah seorang bayi berusia tiga bulan yang cerah dan aktif, memberi makan secara normal, tersenyum, berlegar, berguling-guling, duduk tidak disokong dan bergoyang di semua empat.
"Walaupun dia telah bertambah berat, dia tidak boleh duduk tidak disokong, tidak menggulung dan seperti anak patung kain ragut, " kata Ann.
"Masa perut juga terlalu banyak untuk Zahlia kerana dia tidak dapat mengangkat kepalanya apatah lagi mengangkatnya. Tidak ada lagi giggling, sukar untuk membuat hubungan mata dengannya dan dia hampir tidak tersenyum yang paling memilukan.
"Kejang Zahlia berkali-kali setiap hari dan kadang-kadang dia meronta-ronta melalui mereka, namun kami tidak mampu melepaskannya daripada mereka."
Zahlia akan mempunyai banyak keperluan semasa dia tumbuh, termasuk ubat, formula preskripsi, lawatan hospital yang tidak berkesudahan, fisioterapi, terapi pekerjaan, terapi pertuturan, terapi kolam renang, keperluan pemakanan tertentu, peralatan untuk membantunya menjadi mudah alih, dan pelbagai peralatan lain untuk memaksimumkan potensi beliau.
Anak perempuan Ann telah terpaksa berhenti bekerja untuk menjaga Zahlia sepenuh masa.
"Secara emosi, kesedihan tidak boleh menjadi lebih buruk, ini adalah mimpi ngeri setiap ibu, " kata Ann.
Untuk mengikuti perjalanan Zahlia, membuat sumbangan, atau mengetahui lebih lanjut mengenai acara penggalangan dana, lawati Zeal untuk Zahlia.