Apabila anda memutuskan keperluan khas bayi anda harus menjadi bayi terakhir anda
Saya sentiasa mahu dua anak. Saya dibesarkan sebagai satu-satunya anak, dan suami saya adalah satu daripada empat. Bagi kami, ada yang kelihatan seperti terlalu sedikit, dan empat kelihatan seperti terlalu banyak; dua adalah nombor yang sempurna.
Kami jatuh cinta apabila saya berusia 28 tahun, tetapi kami tidak mempunyai bayi pertama kami sehingga saya berusia 37 tahun. Walaupun saya merasakan kami baru sahaja bermula ketika memperluas keluarga kami, pembekal penjagaan kesihatan saya mengingatkan saya sepanjang jalan kehamilan pertama saya bahawa saya adalah "usia ibu yang lebih maju." Saya tahu jika kita akan mempunyai bayi kedua, kita tidak mempunyai masa untuk membazir.
Ketika anak pertamanya berusia 9 bulan, kami memutuskan untuk mencuba lagi. Kami bersetuju untuk tidak menunggu, kerana risiko mempunyai kanak-kanak keperluan khas hanya akan meningkat apabila saya semakin tua. Dan tiga minggu sebelum saya berumur 39 tahun, saya hamil lagi. Rancangan kami berjalan sempurna.
Saya bagaimanapun memutuskan bahawa sejak kita hamil sebelum hari jadi ke-40, kita akan menjadi jelas dan mempunyai dua kanak-kanak yang sihat di usia muda. Apabila orang bertanya sama ada saya mahu seorang gadis atau lelaki, saya meminjam barisan yang sering saya dengar: "Saya tidak peduli, selagi bayi itu sihat. Itulah yang penting."
Tetapi apabila bayi - seorang gadis - dilahirkan dengan hipoplasia jenis 2 pontocerebellar, gangguan neurologi yang teruk, semuanya berubah.
Ia mengambil masa selama 14 bulan untuk didiagnosis, dan walaupun pada masa itu kami tidak pasti apa ramalannya. Neurologi adalah rumit; Saya belajar bahawa otak boleh tumbuh dan menyesuaikan diri dengan baik dalam beberapa keadaan, tetapi boleh ada regresi dan atrofi pada orang lain. Kami tidak mempunyai petunjuk jelas tentang apa yang akan berlaku. Hanya masa akan memberitahu. Tetapi kami bimbang bahawa gadis kecil kami mungkin memerlukan penjagaan yang berterusan sepanjang hayatnya.
Dan pemikiran kita juga berpaling kepada adik perempuannya. Adakah ia menjadi beban baginya untuk menjadi satu-satunya saudara neurotikal seseorang yang mempunyai kecacatan yang ketara? Bagaimana jika mereka tidak bergaul? Bagaimana jika dia tidak menanggungnya dengan serius, sekiranya bola itu berakhir di mahkamahnya apabila ayahnya dan saya hilang? Apa yang akan berlaku kepada anak perempuan kita dengan kecacatan? Bagaimana jika anak perempuan neurotipikal kita perlu menjaga kita dalam usia tua juga? Sekiranya kita menganggap mempunyai anak yang lain supaya apabila mereka dibesarkan, kedua-duanya boleh berkongsi semua tanggungjawab ini?
Saya akan mengakui bahawa saya teruja dengan prospek bayi lain. Saya suka mengandung. Saya suka melalui melahirkan anak dan mempunyai bayi baru untuk bertemu. Tetapi suami saya tidak begitu teruja. Dia merasakan yang diberikan keadaan kita, tiga akan terlalu banyak. Dan semakin kita membincangkannya, semakin saya menyedari gagasan untuk melakukannya sekali lagi adalah menakutkan untuk saya juga; Saya akan berumur 40 tahun dengan seorang bayi yang baru lahir, dua kanak-kanak di bawah umur 3 tahun - satu dengan keperluan khas yang teruk - dan pekerjaan sepenuh masa. Saya memeriksa demam bayi saya dan kembali kepada bagaimana saya selalu mahu dua. Tetapi saya masih merasakan ia mungkin keputusan yang tepat untuk anak-anak kita. Saya rasa terperangkap.
Saya bercakap dengan rakan mengenainya, yang tragically kehilangan kakaknya ketika dia sedang membesar. Dia memberitahu saya bahawa, pada pendapatnya, alasan yang betul untuk mempunyai anak adalah kerana anda benar-benar mahukan seseorang, bukan kerana anda fikir ia akan memberi manfaat kepada orang lain. "Jangan bawa bayi lain untuk melindungi sama ada gadis anda, " katanya. "Anda benar-benar tidak tahu bagaimana ada apa-apa yang akan berlaku bagi mereka. Mempunyai bayi jika anda mahu, dan hanya jika anda mahu."
Sekitar masa ini, sebagai sebahagian daripada proses diagnosis dan rawatan untuk anak perempuan yang lebih muda, kami menjalani ujian genetik yang luas dan mahal. Ahli saraf kita mengesyaki bahawa gangguannya disebabkan oleh beberapa varian genetik yang satu atau kedua-duanya dibawa, tetapi penjujukan keseluruhan tidak berubah. Itu menanam benih kemungkinan di kepala kita bahawa jika kita mempunyai anak lain, anak itu mungkin mempunyai masalah yang sama.
Akhirnya, kami memutuskan untuk tidak mencuba sepertiga dan menumpukan semua usaha kami kepada anak-anak yang telah kami miliki. Sungguh menyedihkan untuk merasakan kehilangan mimpi bayi ketiga, tetapi saya tahu saya terpaksa melepaskan semua perkara yang saya fikir harus berlaku dan hanya memberi tumpuan kepada menaikkan dua anak perempuan kita cara terbaik yang kita tahu bagaimana.
Apabila saya berhenti cuba untuk mengawal segala-galanya, saya menyedari bahawa perkara-perkara telah jatuh bersama dengan baik. Kanak-kanak perempuan kami berumur 16 bulan. Yang lebih tua telah mengembangkan rasa belas kasihan dan keprihatinan yang saya percaya bahawa dia tidak akan mempunyai kakaknya maju biasanya.
Dan walaupun (atau mungkin kerana) perbezaan mereka, mereka sangat rapat. Apabila saya rasa saya berasa gementar kerana saya tidak dapat menghalang mereka daripada membantah tentang sesuatu yang kecil, saya masih ingat bagaimana saya berjanji kepada diri saya bahawa saya akan gembira jika anak kecil itu berkembang menjadi cukup tipikal untuk melawan kakaknya.
Kita mungkin tidak mempunyai dua orang anak biasa, tetapi kita pasti mempunyai dua adik-beradik biasa. Dan bagi kami, dua benar-benar nombor sempurna.
Kisah ini pada mulanya muncul di POPSUGAR World, baca di sini.