'Toni, bayi yang lain telah meninggal': kesengsaraan memerhatikan kerajaan gagal bayi kita

Kandungan:

Dana McCaffery, yang meninggal akibat batuk kokol pada 4 minggu.

• 'Jika anda anti-immunsaition ... lihatlah gambar anak saya'
• Vaksin selesema 2015: yang sepatutnya mendapatkannya, bila dan mengapa

Ia telah enam tahun sejak batuk kokol mendakwa kehidupan Dana McCaffery yang berusia empat minggu. Ibu bapanya marah bahawa pelajaran yang diperoleh dari kehilangan keluarga tragis mereka tidak cukup untuk menyelamatkan bayi lain, termasuk Riley Hughes, 32 tahun, dari nasib yang sama.

Di sini, Toni McCaffery, ibu Dana, menulis tentang pengalamannya.

5 Februari sentiasa susah. Setiap tahun, kami meraikan ulang tahun anak perempuan kami. Tetapi dia tidak boleh meniup lilinnya. Tahun ini, bukannya menonton tadika permulaan, kami menangis di sebelah kuburnya.

Ini adalah apa yang telah dilakukan batuk kokol kepada keluarga saya. Inilah yang telah dilakukan kepada 11 keluarga Worldn yang lain sejak tahun 2008. Ini adalah apa yang dilakukan kepada satu daripada 200 bayi yang menangkapnya.

Pada 17 Mac 2015, suami saya Dave menelefon saya di tempat kerja.

"Toni, bayi lain telah mati, " katanya lembut. "Nama beliau adalah Riley dan ibunya hanya memfitnah saya, ia hanya berlaku pada hari ini, dia berusia 32 hari, seperti Dana."

Kami melihat gambar-gambar mata besar Riley yang indah, mengintip dari bawah cap stripnya. Sangat heran. Banyak yang perlu diingini. Begitu banyak yang diambil.

Kemudian saya menutup mata saya dan melihat mata Dana, dengan ketakutan ketika dia tersungkur di udara, memohon bantuan saya. Saya mendengar penggera-penggalan yang menghangat dan teriakan terdesak dari "kod biru" kerana Dana masuk ke dalam serangan jantung.

Hanya lima hari sebelum kematiannya, kami telah dihantar pulang dari doktor untuk kali keempat.

"Ia hanya sejuk, " kata GP saya.

Pada siang hari, Dana kelihatan baik-baik saja. Tetapi pada waktu senja, gejala akan turun. Dia tersandung dan terkena, seolah-olah cuba membersihkan kerongkongnya. Kami bergilir-gilir untuk duduk bersamanya. Setiap malam dia semakin teruk.

Pada lawatan ketiga saya, GP saya mencadangkan kami menguji bronchiolitis dan batuk kokol. Ia adalah kali pertama sesiapa yang telah menyebut perkataan itu kepada saya.

Pada 4 Mac 2009 hidup saya berubah. Dana telah diuji positif untuk batuk kokol dan GP saya mengarahkan kami terus ke hospital.

Kami tidak terkejut. Kami fikir hospital boleh memperbaikinya.

Dalam masa 10 minit selepas tiba di hospital, Dana mengalami batuk pertama yang tidak terkawal. Tubuhnya yang sedikit terguncang dengan kuat sehingga batuk menjadi senyap, dia berubah warna biru dan berhenti bernafas. Jururawat itu dengan tenang memegang oksigen di wajahnya dan berkata, "Yep, batuk koki yang klasik."

Tiada ubat atau rawatan untuk batuk kokol. Hanya oksigen. Dana mempunyai sehingga 10 serangan batuk per jam. Sama seperti dia pulih, yang lain akan bermula.

Secara beransur-ansur, dia diambil dari kami. Saya tidak dapat menyusukannya, kerana ia membawa serangan. Dia dimasukkan ke dalam tiub makan. Kemudian, ketika dia tidak dapat bernafas sendiri, kami diangkut ke Brisbane dan Dana diletakkan di atas sebuah ventilator.

Kisah kami adalah perkara biasa di kalangan keluarga para pesakit batuk kokol.

Kami tidak diberi amaran mengenai batuk kokol. Kami tidak diberitahu bahawa orang dewasa memerlukan penggalak. Kami dihantar ke rumah oleh doktor kami diberitahu ia adalah "hanya sejuk", bronchiolitis, refluks.

Bagi bayi-bayi yang masih hidup, ramai yang dirawat di hospital selama berminggu-minggu. Lain-lain mengambil bulan. Ibu bapa mereka yang sudah letih dihantar ke rumah dengan arahan CPR, dan bayi mereka terus batuk dan apnea bulan berakhir. Ibu bapa tidak tidur kerana takut bayi mereka mungkin berhenti bernafas.

Sekarang kita mengalami kesakitan oleh apa yang kita saksikan. Kami bersemangat untuk memberi amaran kepada ibu bapa yang lain.

Hanya satu bulan sebelum Dana dilahirkan, satu jawatankuasa telah mencadangkan pengenalan program pengguguran batuk koko percuma untuk ibu bapa dan datuk nenek baru di NSW. Cadangan ini terletak di meja menteri.

Sehari selepas Dana meninggal dunia, Kerajaan NSW mengesahkan kematian Dana dalam siaran media yang sama yang melancarkan program penggalakkan percuma. Victoria, Queensland, Dunia Barat dan Wilayah Modal Worldn diikuti (Wilayah Utara sudah ada, dan masih ada).

Ini membantu kami menangani masalah ini. Kami merasakan kebaikan telah datang dari tragedi kami.

Tetapi wabak semakin buruk.

Pada tahun 2010, seorang lelaki berusia lima minggu yang manis mati di Dunia Selatan. Tidak terdapat program penggalak, tiada amaran untuk ibu bapa. Beberapa hari kemudian, Kerajaan Dunia Selatan memperkenalkan penggalak untuk pemegang kad konsesi.

Pada awal tahun 2011, Kristian Reade yang cantik, hanya berusia 14 hari, meninggal akibat batuk kokoh di Victoria.

Beberapa minggu kemudian, Kailis Smith berharga mendapat sokongan hidup. Ibu bapa yang menyusahkannya mematikannya pada hari Ahad Paskah. Dia berusia lima minggu.

Kemudian apa-apa kemajuan yang dicapai mula membongkar.

Permohonan kepada Jawatankuasa Penasihat Faedah Farmaseutikal (PBAC) untuk mendapatkan penggalak batuk dewasa pada Program Imunisasi Kebangsaan (NIP) ditolak. Walaupun pakar di seluruh dunia mengesyorkan vaksin itu, PBAC menginginkan penyelidikan lanjut untuk membenarkan kos $ 25 per vaksin - tetapi tidak menganggap $ 20, 000 sehari yang kosnya untuk menjaga satu bayi hidup di ventilator.

Akibatnya, kempen kesedaran Persekutuan telah binned dan negeri-negeri tidak mahu membayar lagi.

Pada tahun 2012, Victoria dan Queensland menghentikan program mereka - dan dengan itu, amaran.

Kemudian Malakai Taylor meninggal dunia di Queensland pada umur 6 minggu. Keluarganya tidak diberi peringatan, tidak diberikan penggalak, dan Malakai sedikit dihantar pulang beberapa kali dari GP.

Memandangkan negara-negara Worldn mengambil pengaliran keluar, AS, UK, Belgium dan New Zealand memperkenalkan penggalak batuk kokol untuk wanita hamil dalam trimester ketiga mereka. Kejayaan luar biasa ini bermakna seorang ibu boleh melewati antibodi kepada bayi, jadi mereka dilahirkan dengan perlindungan. Ini mengurangkan risiko bayi mati lebih daripada 90 peratus.

Adalah kejam untuk melihat satu perkara yang boleh menyelamatkan bayi anda tidak dilaksanakan dengan betul.

Dunia menunggu sehingga Julai 2014 untuk Queensland memperkenalkan penggalak percuma untuk wanita hamil, dan Kerajaan Victoria yang masuk menghormati janji pilihan mereka memperkenalkannya pada awal tahun 2015.

NSW, WA, Tasmanian dan ACT semuanya menunggu cadangan daripada Kumpulan Penasihat Teknikal Worldn, yang dijadualkan pada bulan Jun tahun ini.

Dan kemudian Riley Hughes cantik meninggal dunia.

Keesokan harinya, WA dan NSW mengumumkan bahawa mereka akan membiayai penggalak. Victoria juga akan menawarkan penggalak percuma kepada bapa-bapa baru.

Terdapat kitaran reaktif yang teruk di sini.

Kami terkeliru bahawa tragedi kita tidak dapat menghalang kematian Riley dan bayi yang banyak. Kami berasa gementar bahawa orang-orang yang mempunyai kewajipan untuk melindungi kami - kerajaan - terus membatalkan warisan anak-anak kami.

Kami kecewa bahawa doktor, pakar obstetrik dan bidan tidak memberikan nasihat yang konsisten mengenai penggalak batuk kokol.

Berapa banyak wanita mengandung membaca ini telah diberi amaran tentang batuk kokol? Pernahkah anda diberitahu bahawa anda boleh mempunyai penggalak dalam trimester ketiga anda? Adakah anda tahu bahawa setiap orang dewasa dan kanak-kanak yang bersentuhan dengan keperluan baru anda perlu dikemaskini pada penggalak mereka?

Kerajaan, baca arus komentar di Light untuk halaman Facebook Riley yang menunjukkan kekeliruan yang berlaku.

Kenapakah ia dibiarkan bersusah payah dan habis keluarga untuk membuat perubahan?

Bagi keluarga Hughes, tidak seorang pakar perubatan memberitahu Catherine untuk menjalani suntikan batuk kokol pada trimester ketiga.

Terdapat wabak batuk kokol setiap beberapa tahun. Imuniti dari vaksin atau jangkitan boleh berkurang - secepat tiga tahun. Tidak masuk akal bahawa sebaik sahaja wabak itu hilang, kerajaan menarik balik program.

Sila tulis kepada Ahli Parlimen Persekutuan dan Menteri Kesihatan negeri atau wilayah. Atau tandatangan petisyen ini.

• Setiap kerajaan negeri dan wilayah perlu membiayai penggalakkan sioping percuma untuk wanita dan pasangan mereka semasa hamil atau selepas kelahiran - sehingga ia ditambah kepada Program Imunisasi Kebangsaan Komanwel
• Jabatan Kesihatan perlu memberi nasihat yang jelas tentang berapa kerap wanita hamil dan orang dewasa memerlukan penggalak.
• Alat mudah perlu dibangunkan untuk meminta pekerja penjagaan kesihatan yang sibuk, seperti kotak semak mudah pada kad antenatal dan borang kemasukan.
• Kerajaan dan Persatuan Perubatan Worldn perlu bekerjasama dengan doktor gigi dan klinik kesihatan secara nasional untuk menaikkan penggalak, menjadikannya lebih murah dan mudah diakses untuk semua orang dewasa.
• Doktor perlu berhati-hati dan menguji batuk kokol. Diagnosis lebih cepat menghalang penyebaran dan penting untuk menyelamatkan nyawa bayi.

Saya tidak mahu lagi ibu bapa menderita kesedihan ini.

Kami telah kehilangan bayi kami. Kami memerlukan suara semua ibu yang baru dan yang mengharapkan untuk berjuang untuk anda.