Daughter Saya Mempunyai Cerebral Palsy & Saya Memiliki Tidak Ada Idea
Sekiranya semuanya telah dirancang, pada hari ini tiga tahun lalu, saya akan melahirkan buat kali pertama. Baiklah, saya rasa saya mungkin tidak mempunyai, kerana tidak ada yang benar-benar menyampaikan pada tarikh yang sepatutnya - dan saya mengandung dengan kembar, jadi saya pasti menyampaikan pada tarikh yang tepat 40 minggu anda mungkin mempunyai kemungkinan yang sama sebagai memenangi Powerball atau sesuatu. Tetapi setiap tahun, ulang tahun tarikh saya tercetus pada saya, mengingatkan saya tentang segala yang saya terlepas apabila kembar saya dilahirkan tiga bulan lebih awal. Tahun ini, dalam masa yang sangat buruk, pemeriksaan perkembangan tahunan kembar dijadualkan pada minggu yang sama menyedihkan sebagai Hari Tarikh Hutang yang ditakuti.
Semasa kami pergi ke klinik, saya tidak dapat membantu tetapi berfikir bahawa kami telah menghindar semua peluru preemie menakutkan. Madeleine dan Reid melakukannya dengan baik, jauh lebih baik dari yang diharapkan, pelantikan seperti ini mula merasa berlebihan dan tidak perlu. Saya dengan tegas menjelaskan kepada doktor bagaimana keajaiban sempurna anak-anak saya, betapa bertuah kita mendapat, dan tidak mungkin bayangkan bahawa doktor tidak boleh bersetuju. Yang mungkin mengapa saya benar-benar tidak bersedia apabila apa yang sebenarnya dikatakannya adalah bahawa anak perempuan saya mempunyai cerebral palsy.
Apabila Madeleine dan Reid dilahirkan pada 25 minggu dan kehadiran lima hari, kami tahu kemungkinannya menentang kami. Dan selepas itu, apabila kita mengetahui bahawa Madeleine telah menderita pendarahan otak yang agak ketara, kita tahu bahawa kemungkinan itu semakin buruk. Apa yang diikuti dirasakan seperti satu siri senario terburuk: pendarahan boleh diselesaikan sendiri, tetapi tidak; ventrikel di otaknya mula membengkak lebih banyak daripada yang kami harapkan, dan dia memerlukan operasi pembedahan sementara untuk membelinya lebih lama sehingga dia cukup besar untuk yang tetap. Pada masa itu dia menjalani pembedahan itu - pembedahan otaknya yang kedua sebelum dia sampai pada tarikh yang sepi dan bodoh itu - kita tahu bahawa kita mungkin tidak akan berjalan jauh dari semua ini tanpa masalah yang berlarutan. Doktor memberitahu kami tentang cerebral palsy dan sawan dan kekurangan kognitif, dan mereka memberitahu kami bahawa mereka tidak mengetahui cara masa depan Madeleine akan menjadi lebih baik atau lebih buruk.
Apabila doktor mula mengajukan pertanyaan seperti, "Adakah dia selalu berjalan kaki seperti itu?" Dan, "Adakah anda mendapati bahawa dia lebih suka sebelah kiri?" Dan, "Adakah sesiapa dari klinik NICU mengatakan bahawa mereka ingin membincangkan sebarang diagnosis ? "Saya tahu ada sesuatu yang salah.
Untuk seketika, kata-kata itu digantung di belakang minda kita dan menghantui kita, ketika kita melihat gadis kecil kita bertumbuh, sambil berusaha mencari tanda-tanda yang akan memberitahu kita perkara-perkara seperti apakah dia boleh berjalan satu hari atau bercakap, atau berlari dan bermain. Ini adalah perkara-perkara yang mendedahkan diri mereka perlahan-lahan, jadi kita menggunakan masa itu untuk menyesuaikan diri dengan idea yang dia tidak akan dapat melakukan apa-apa perkara itu, membolehkan kita menyedari bahawa, walaupun itu hasilnya, dia masih gadis cantik yang cantik dan cantik yang menjadikan kehidupan kita jauh lebih baik hanya dengan berada di dalamnya.
Tetapi akhirnya kita mula melihat Madeleine memukul semua tonggaknya. Kami melihat dia menjaga dengan abang kembarnya. Kami melihat dia merangkak dan berjalan dan mendaki dan berlari. Dan kita memerhatikan ketika dia berubah menjadi seorang chatterbox lucu yang hampir tidak pernah ditutup. Perlahan-lahan, dan tanpa banyak perbincangan, kami membenarkan diri kita untuk mempertimbangkan bahawa mungkin tidak ada yang berlaku kepada Madeleine sama sekali. Mungkin ada kemungkinan bahawa dia muncul sepenuhnya tanpa cedera.
Diagnosis ini, pada ulang tahun ketiga hari Madeleine dan Reid sepatutnya dilahirkan, mengingatkan saya bahawa ketakutan yang paling tidak betul-betul di belakang kita sama sekali. Itu, sebagai ibu bapa, ketakutan yang paling tidak pernah hilang.
Seminggu yang lalu, saya akan memberitahu anda bahawa Madeleine dan Reid adalah sihat dan baik dan indah, yang entah bagaimana mereka berjaya mengejar dan menjadi seperti setiap pemain berusia 3 tahun yang lain, walaupun awal mereka sukar. Saya telah memberitahu anda bahawa saya tidak mempunyai apa-apa kebimbangan lagi yang spesifik, dan ia berasa agak pelik walaupun bercakap tentang perkara itu sekarang seolah-olah ia masih sebahagian daripada kehidupan seharian kita. Kemudian, temujanji datang dan apabila doktor mula bertanya seperti, "Adakah dia selalu berjalan kaki seperti itu?" Dan, "Adakah anda mendapati bahawa dia lebih suka sebelah kiri?" Dan, "Adakah sesiapa dari klinik NICU berkata mereka mahu membincangkan sebarang diagnosis? "Saya tahu ada yang salah.
Cerebral palsy (CP) pernah menjadi kebimbangan saya yang paling teruk untuk Madeleine, walaupun bahagian pemikiran saya yang lebih jelas tahu bahawa tidak begitu buruk, begitu banyak kanak-kanak dengan CP hidup penuh, kehidupan yang menakjubkan, dan mengalami masalah dengan anda tubuh tidak berubah siapa awak. Tetapi ketika kami menyaksikannya menjadi anak yang berkembang, aktif, berlari, menari, dan melompat, saya menganggap hari-hari yang dipunyai oleh ketakutan yang paling teruk adalah jauh di belakang kami. Diagnosis ini, pada ulang tahun ketiga hari Madeleine dan Reid sepatutnya dilahirkan, mengingatkan saya bahawa ketakutan yang paling tidak betul-betul di belakang kita sama sekali. Itu, sebagai ibu bapa, ketakutan yang paling tidak pernah hilang.
Belajar bahawa dunia kita telah berubah lagi pada ulang tahun tarikh saya yang membuatnya menyengat sedikit lagi; satu lagi peringatan tentang sesuatu yang saya harap kami tidak pernah bertahan.
Berita baiknya ialah, kerana Maddie masih berlari, menari, dan melompat, CPnya jelas ringan. Ia tidak mengganggu hidupnya sekarang - yang jelas kerana saya tidak tahu tentangnya - dan mungkin (diharapkan) tidak akan di masa depan. Kami tidak pasti apa rawatan yang dia perlukan, dan kami tidak pasti tentang perkara ini. Saya tahu sekalipun, semua perkara yang dipertimbangkan, kemungkinan masih banyak yang dihasilkan dengan baik.
Tetapi walaupun ia adalah "baik" berita buruk, dan walaupun saya tahu saya tidak benar-benar mempunyai hak untuk mengadu mengetahui berapa banyak ibu bapa lain telah pergi jauh lebih buruk daripada yang kita ada, diagnosis Madeleine telah benar-benar melemparkan saya. Dan belajar bahawa dunia kita telah berubah sekali lagi pada ulang tahun tarikh saya membuatnya menyengat sedikit lagi; satu lagi peringatan tentang sesuatu yang saya harap kami tidak pernah bertahan.
Hari ini, seperti yang saya lakukan setiap tahun, saya akan merasa kasihan pada diri saya sendiri. Saya akan membiarkan cucian itu terhenti dan mungkin saya akan mempunyai ais krim untuk makan malam. Dan kemudian esok, saya akan bangun dan mengingatkan diri saya bahawa saya mempunyai anak perempuan yang sihat, bertenaga, degil dan cerewet yang tidur di bilik lain yang lebih daripada diagnosisnya (dan anak lelaki yang sihat, bertenaga, degil yang sama luar biasa). Saya akan berterima kasih lagi bahawa kita mendapat begitu bertuah. Dan saya akan merancang untuk esok, sama seperti yang saya lakukan apabila anak-anak kita dilahirkan tiga bulan tidak lama lagi, tidak kira bola lengkung datang.