'Saya tahu mereka akan mati:' ayah angkat yang hanya mengambil anak-anak sakit

Kandungan:

{title}

Sekarang, Bzeek membelanjakan masa yang panjang dan malam-malam tanpa tidur untuk menjaga seorang gadis angkat berusia 6 tahun yang tidur dengan kecacatan otak yang jarang berlaku. Dia buta dan pekak. Dia mempunyai sawan setiap hari. Lengan dan kakinya lumpuh.

Bzeek, ​​Muslim kelahiran Libya yang tenang dan taat, hanya mahu dia tahu dia tidak bersendirian dalam kehidupan ini.

"Saya tahu dia tidak boleh mendengar, tidak dapat melihat, tetapi saya selalu bercakap dengannya, " katanya. "Saya selalu memegangnya, bermain dengannya, menyentuh ... Dia mempunyai perasaan, dia mempunyai jiwa, dia seorang manusia."

Terdapat keperluan yang sangat diperlukan untuk ibu bapa angkat untuk menjaga kanak-kanak tersebut. Tetapi hanya ada satu orang seperti Bzeek.

"Jika ada yang memanggil kami dan berkata, 'Anak ini perlu pulang ke rumah pada hospis, ' hanya ada satu nama yang kita fikirkan, " kata Melissa Testerman, penyelaras pengambilan DCFS. "Dia satu-satunya yang akan mengambil seorang kanak-kanak yang mungkin tidak akan membuatnya."

Biasanya, dia berkata, kanak-kanak yang mempunyai keadaan yang kompleks ditempatkan di kemudahan perubatan atau dengan jururawat yang memilih menjadi ibu bapa angkat.

Tetapi Bzeek adalah satu-satunya orang tua angkat di daerah yang dikenali untuk mengambil anak-anak yang sakit.

+++++++

Gadis itu duduk dengan bantal di sudut sofa ruang tamu Bzeek.

Kepalanya terlalu kecil untuk tubuhnya, yang sudah terlalu kecil untuk usianya. Dia dilahirkan dengan encephalocele, kecacatan yang jarang berlaku di mana bahagian otaknya menonjol melalui pembukaan tengkoraknya, menurut Dr Suzanne Roberts, pakar pediatriknya di Hospital Kanak-kanak Los Angeles. Neurosurgeons mengeluarkan tisu otak yang menonjol tidak lama selepas kelahirannya, tetapi sebahagian besar otaknya masih belum berkembang.

Dia berada dalam penjagaan Bzeek sejak berusia sebulan. Sebelum itu, beliau mengambil berat terhadap tiga anak lain dengan keadaan yang sama.

"Kanak-kanak ini, hukuman mati bagi mereka, " katanya.

Bzeek, ​​62, adalah seorang lelaki cantik dengan janggut yang panjang dan gelap dan suara lembut. Yang tertua dari 10 orang anak, dia datang ke negara ini dari Libya sebagai pelajar kolej pada tahun 1978.

Beberapa tahun kemudian, melalui rakan bersama, dia bertemu dengan seorang wanita bernama Dawn, yang akan menjadi isterinya. Dia telah menjadi ibu bapa angkat pada awal 1980-an, sebelum bertemu dengan Bzeek. Neneknya telah menjadi ibu bapa angkat, dan dia terinspirasi oleh mereka, kata Bzeek. Sebelum bertemu dengan Bzeek, ​​dia membuka rumahnya sebagai tempat perlindungan kecemasan untuk anak-anak angkat yang memerlukan penempatan segera atau yang diletakkan dalam jagaan perlindungan.

Bzeeks membuka rumah mereka kepada berpuluh-puluh kanak-kanak. Mereka mengajar kelas mengenai pengasuhan anak angkat - dan bagaimana menangani penyakit dan kematian kanak-kanak - di kolej komuniti.

Menjelang pertengahan tahun 1990-an, Bzeeks memutuskan untuk menjaga kanak-kanak yang sakit-sakit parah yang mempunyai perintah tidak melakukan resusitasi kerana tidak ada orang lain yang akan mengambilnya.

Terdapat budak lelaki dengan sindrom pendek yang dimasukkan ke hospital 167 kali dalam kehidupan lapan tahunnya. Dia tidak boleh makan makanan padat, tetapi Bzeeks akan duduk di meja makan, dengan plat kosong dan sendoknya sendiri, jadi dia boleh duduk bersama mereka sebagai keluarga.

Terdapat gadis yang mempunyai keadaan otak yang sama seperti anak angkat semasa Bzeek, ​​yang tinggal selama lapan hari setelah mereka membawa pulangnya. Dia begitu kecil sehingga apabila dia meninggal, seorang pembuat anak patung membuat pakaian untuk pengebumiannya. Bzeek membawa keranda di tangannya seperti kotak kasut.

"Kuncinya ialah, anda perlu mencintai mereka seperti anda sendiri, " kata Bzeek. "Saya tahu mereka sakit, saya tahu mereka akan mati, saya melakukan yang terbaik sebagai manusia dan meninggalkan rehat kepada Tuhan."

Anak lelaki biologi Bzeek, ​​Adam, dilahirkan pada tahun 1997 - dengan penyakit tulang rapuh dan kerdil. Dia adalah seorang kanak-kanak yang rapuh sehingga mengubah lampin atau stokingnya boleh memecahkan tulangnya.

Sekarang 19, Adam berat kira-kira 30kg. Apabila di rumah, dia menaiki rumah di atas papan selaju yang dibuat oleh bapanya untuknya keluar dari papan seterika kecil, mengetengahkan lantai kayu, mengendalikan tangannya.

Pada tahun 2000, Dawn Bzeek menjadi sakit. Dia menderita kejang kuat yang akan meninggalkannya lemah selama beberapa hari. Dia tidak dapat meninggalkan rumah kerana dia tidak mahu runtuh di khalayak ramai.

Dia meninggal pada tahun 2014.

+++++++

Pada pagi November yang sejuk, Bzeek menolak kerusi roda wanita dan tiang IV yang membawa formula pemakanannya ke hospital. Dia dibungkus selimut lembut, kepalanya tertidur di atas bantal dengan kata-kata yang dijahit: "Ayah seperti pita saluran memegang rumah kami bersama-sama."

Suhu telah melonjak naik turun minggu itu, dan gadis itu sejuk. Otaknya tidak boleh mengawal sepenuhnya suhu badannya, jadi satu kaki panas dan yang lain sejuk.

Bzeek menggosok pipinya dengan main-main dan memegang tangannya, melambai-lambai mainan itu. "Heeeey, mama, " katanya dalam telinganya, menenangkannya.

Bagi Bzeek, ​​hospital ini menjadi rumah kedua. Apabila dia tidak berada di sini, dia sering di telefon dengan banyak doktor, penanggung insurans yang melawan siapa yang membayar semua itu, peguam yang mewakilinya.

Namun, Bzeek - yang terpaksa dilesenkan untuk menjaga kanak-kanak yang rapuh, dan yang menerima kira-kira $ 1700 sebulan untuk penjagaannya - tidak dapat membuat keputusan perubatan untuknya.

Roberts memasuki bilik peperiksaan, tersenyum pada kaus kaki gadis dan pakaian gadis itu.

"Ada puteri kami, " kata doktor itu. "Dia dalam pakaian cantiknya, seperti biasa."

Roberts telah mengenali Bzeek selama bertahun-tahun dan telah melihat banyak anak angkatnya. Ketika gadis ini berusia 2 tahun, Roberts berkata, doktor mengatakan tidak ada lagi campur tangan untuk memperbaiki keadaannya.

"Tiada siapa yang mahu menyerah, " katanya. "Tetapi kami telah melalui pilihan."

Tetapi gadis itu, yang tersambung ke makanan dan tiub ubat sekurang-kurangnya 22 jam sehari, telah tinggal selagi dia mempunyai kerana Bzeek, ​​kata doktor.

"Apabila dia tidak sakit dan dalam mood yang baik, dia akan menangis, " kata Roberts. "Dia tidak lisan, tetapi dia boleh membuat keperluannya diketahui.

"Kehidupannya bukan penderitaan yang lengkap, dia mempunyai detik-detik di mana dia menikmati dirinya sendiri dan dia sangat berpuas hati dan ini kerana Mohamed."

LA Times

Artikel Sebelumnya Artikel Seterusnya

Cadangan Untuk Moms.‼