Saya Seorang Ibu yang Hidup Dengan Penyakit Kronik & Ini Adakah Ia Seperti

Kandungan:

Apabila saya mula-mula mendengar bahawa filem The Fault In Our Stars dan rancangan televisyen The Red Band Society akan tentang hidup dengan penyakit, saya sangat gembira. Sejak sekian lama saya merasakan masalah kesihatan di televisyen telah diturunkan kepada "episod khas, " dan watak-watak yang sakit lebih menyerupai alat peraga, jarang sekali penting kepada jalan cerita. Ia (dan masih) agak jarang melihat penyakit dalam perhatian, dan melihat orang yang hidup dengan penyakit yang digambarkan di skrin. Ia juga kurang berkemungkinan melihat ibu bapa yang hidup dengan penyakit kronik. Namun saya tahu realiti itu terlalu baik: Saya adalah seorang ibu kepada anak lelaki yang ceria, gembira dan gembira kanak-kanak yang berlari dan melayang dan bermain dan bermain dan bermain tanpa berehat, sementara saya tinggal dengan pelbagai penyakit kronik.

Saya kecewa apabila saya melihat apa yang TFIOS dan The Red Band Society benar-benar tentang dan bagaimana mereka diterima oleh rakan-rakan saya. TFIOS hampir romantis menjadi sakit dan mempunyai rakan-rakan kakak saya yang ingin cerita cinta tragis mereka sendiri. Rasanya seperti beberapa jenis tragedi Shakespearean yang berpintal di mana Romeo dan Juliet mempunyai kanser untuk menyalahkan bukan racun. Persatuan Band Merah tidak begitu baik di mata saya. Ia kelihatan seperti The Breakfast Club atau beberapa filem remaja lain di mana kanak-kanak terlibat dalam hijinks, hook ups, dan pihak rahsia.

Mempunyai penyakit kronik tidak romantis atau tegang. Tidak semestinya suatu akhir yang bahagia atau pelajaran yang perlu dipelajari. Kehadiran hospital tidak diringkaskan dalam masa setengah jam dan perjalanan saya tidak mempunyai runtime selama 120 minit. Sama ada beberapa hari yang baik atau buruk, kebenaran tetap: Saya sakit sepanjang masa. Tidak ada penawar untuk keadaan saya dan juga rawatan untuk mengurangkan gejala tidak dijamin perbaikan cepat. Saya mungkin tersenyum di luar, tetapi saya sentiasa berjuang untuk mengekalkan beberapa perasaan normal di bahagian dalam.

Saya mempunyai banyak penyakit kronik, tetapi kedua-dua kesan saya paling banyak adalah Lupus dan Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) saya. Walaupun keadaan kronik tidak dapat diubati, mereka boleh diurus. Lupus adalah penyakit autoimun, dan sementara sistem imun yang sihat mengiktiraf benda asing seperti selesema atau jangkitan dan melawan mereka, namun saya tidak dapat memberitahu perbezaan antara tubuh saya yang sihat dan perkara-perkara yang sebenarnya menyerang. Jadi saya sakit, mengalami kesakitan sendi, keletihan, dan kesunyian mental terlalu kerap. EDS boleh menyebabkan simptom yang sama kerana ia adalah gangguan tisu penghubung dan kerana saya juga mempunyai Hyper-mobilization / Type III. Ini bermakna kulit saya lebih licin, saya bersatu-ganda, saya mudah lebam, dan saya mengalami kesakitan sendi tambahan dan dislokasi yang kerap.

Bahagian paling sukar untuk mengalami penyakit tidak kelihatan, sesuatu yang tidak membuatkan anda kelihatan sakit di luar, berasa seperti anda perlu membuktikan segala-galanya. Saya telah kehilangan kumpulan kawan, peluang pekerjaan, dan banyak lagi kerana orang mula berfikir tentang serangan penyakit yang berterusan hanya seperti alasan. Saya berharap saya tidak perlu menyelamatkan rancangan, memanggil sakit, atau terlepas penganjuran sosial, tetapi tidak ada sajak, sebab, atau kebarangkalian ketika, kenapa, atau berapa kerap saya mengalami kesan melemahkan penyakit kronik saya.

Dari saat saya bangun hingga ke saat saya tidur, keadaan saya menjadi faktor pelan saya. Sebelum saya dapat keluar dari katil, saya perlu menyemak untuk memastikan tiada sendi jatuh dari tempat semasa saya sedang tidur. (Anda hanya perlu melompat keluar dari katil dan melengkapkan buku lali yang tersisih sekali sebelum anda belajar untuk tidak membuat kesalahan itu lagi, mempercayai saya.) Semasa saya melalui hari saya, saya perlu meringankan tenaga saya. Adakah saya mahu pergi ke kelas yoga dengan kawan pada waktu pagi atau cukup pada waktu petang untuk memberikan mandi kepada anak saya? Terdapat sesuatu pada senarai tugasan saya yang dikorbankan setiap hari supaya saya dapat berfungsi. Pada penghujung hari, sakit sendi saya dan saya membayar harga untuk apa yang saya lakukan, tidak kira bagaimana "mudah" sesuatu tugas yang sepatutnya. Saya tidak pernah mahu seseorang berfikir saya malas, tetapi kehidupan dengan penyakit kronik tidak dapat dilihat atau mudah difahami menjadikan semua orang lebih mudah untuk menganggap saya.

Ketika bertahun-tahun telah berlalu dan penyakit saya semakin buruk, saya telah kehilangan pekerjaan daripada mengambil hari sakit atau tidak dapat melakukan seratus peratus. Saya juga sakit dengan selesema dan jangkitan sinus pada malam perkahwinan saya kerana saya membiarkan diri saya terlalu tertekan selama beberapa minggu sebelum ini.

Sekarang, kerana saya mempunyai anak lelaki, saya tidak selalu mempunyai masa untuk memberi tubuh saya masa yang diperlukan untuk berehat atau pulih. Saya sentiasa mendorong diri saya ke hadapan - bukan hanya kerana anak saya bergantung kepada saya, tetapi kerana ibu juga tidak. Tetapi saya cuba melambatkan dan berkumpul semula apabila saya boleh. Saya telah belajar untuk tidak memaksa diri saya melampaui batasan saya seperti yang saya lakukan ketika saya masih muda, semata-mata kerana saya tidak boleh membiarkan dia membayar harga untuk kegelisahan saya. Namun, saya tidak boleh mengecewakan pengisian yang saya hilang pada saat-saat bersamanya. Saya mahu menjadi yang berlari dan bermain dengannya, tetapi kadang-kadang saya tidak boleh. Saya benci sedikit suara di dalam kepala saya yang mengatakan saya bukan ibu bapa yang baik jika saya tidak boleh selalu mengambil bahagian. Melihat suami saya berlari dengan anak saya sepatutnya membuat saya bahagia, tetapi kadang-kadang ia membuatkan saya mahu menangis kerana saya hanya boleh membikin filem itu.

Sering kali banyak penyakit saya menjauhkan saya di luar walaupun kehidupan saya dan keluarga saya pantas berlari di hadapan saya, dan saya masih belajar menjadi OK dengannya.

Walaupun penyakit saya, saya telah belajar bagaimana bersabar, walaupun saya tidak mahu. Saya telah menemui kekuatan dan kepintaran yang saya tidak tahu yang saya dapat dengan membuat cadangan tidak kira berapa kali saya telah ditebang. Saya bersyukur selama-lamanya untuk perkara-perkara kecil, seperti mandi tanpa menyakiti diri sendiri, dapat berlari, membongkok tanpa takut melucutkan sesuatu, membungkus tangan saya di anak saya. Saya telah membuat kawan-kawan dalam talian dan IRL dengan orang yang tidak menilai saya apabila saya turun dan tidak teragak-agak untuk membantu saya kembali apabila saya memerlukannya.

Yang paling penting, saya mempunyai anak saya, seorang rakan penyayang, dan walaupun banyaknya, banyak kegagalan, sebuah badan yang enggan menyerah atau mundur.